Kā tikt galā ar Hantingtona slimību

Hantingtona slimība ir reta, bet smaga nervu sistēmas traucējumu slimība, kas ietekmē cilvēka kustību koordināciju, izraisot emocionālas un psiholoģiskas problēmas. Tā prasa ne tikai fizisku, bet arī emocionālu pielāgošanos gan pacientam, gan viņa tuviniekiem. Svarīgi ir saprast šo slimību, tās simptomus un iespējamās ārstēšanas metodes, lai panāktu labāku dzīves kvalitāti tiem, kas ar to cīnās. Šajā rakstā apskatīsim dažādus veidus, kā palīdzēt pacientam un tuviniekiem tikt galā ar Hantingtona slimību.

Pastāvīga veselības stāvokļa diagnoze var būt biedējoša un izraisīt trauksmi. Jums varētu rasties jautājums, kā dzīvošana ar šo stāvokli ietekmēs jūsu spēju strādāt vai apmeklēt skolu, veidot romantiskas attiecības vai izveidot ģimeni.

Hantingtona slimība, ģenētisks stāvoklis, kas parasti parādās, kad esat vecumā no 30 līdz 50 gadiem, var īpaši radīt nenoteiktību. Nav zāles, un slimība izraisa izmaiņas jūsu fiziskajā un garīgajā veselībā, kas laika gaitā pasliktinās.

Tomēr jums nav jāvirzās vien, saņemot Hantingtona slimības diagnozi. Neirologs un kustību traucējumu speciālists Odinachi Oguh, MD, apspriež to, ko cilvēki var sagaidīt pēc diagnozes, un ierosina pozitīvus pārvarēšanas mehānismus.

Kā Hantingtona slimība ietekmē jūsu ikdienas dzīvi?

Hantingtona slimību parasti raksturo izmaiņas jūsu kustībā. Piemēram, jums var attīstīties stāvoklis, ko sauc par horeju, kas izraisa piespiedu muskuļu kustības, kas līdzinās deju kustībām. Jums var būt arī līdzsvara problēmas vai jums ir mazāka muskuļu koordinācija nekā parasti. Slimībai progresējot, tiek ietekmēta arī jūsu spēja norīt un staigāt.

Tomēr Hantingtona slimība var ietekmēt arī jūsu kognitīvās spējas (tostarp atmiņu) un apgrūtināt koncentrēšanos uz uzdevumiem. Jums var arī attīstīties garastāvokļa traucējumi, piemēram, trauksme un depresija, vai sākt rīkoties impulsīvāk. Impulsīva uzvedība var izraisīt ne tikai veselības problēmas. Hiperseksualitāte, pārmērīga azartspēļu spēlēšana un pat problēmas ar tiesību sistēmu ir iespējamās blakusparādības.

Dr Oguh saka, ka cilvēki vispirms var piedzīvot nefiziskas izmaiņas, pirms kaut kas cits. “Jums var būt uzvedības un kognitīvās izmaiņas ilgi pirms kustību izmaiņu stāšanās spēkā,” viņa saka. “Es bieži saku cilvēkiem, ka Hantingtona slimība nav tikai kustību traucējumi. Horeja, dejai līdzīgās kustības ne vienmēr ir tas, ko mēs redzam.

Viņa piebilst, ka viņa ir arī redzējusi gadījumus, kad ģimenes locekļiem nekad nav attīstījušies ar kustību saistīti simptomi. “Man ir bijuši pacienti, kuriem Hantingtona slimība galvenokārt izpaudās uzvedības un psihiatriskā veidā,” viņa saka. “Un tad, kad kādam ģimenes loceklim parādījās ar kustību saistīti simptomi, tas ir kā:” Oho, varbūt visas citas problēmas ar manu ģimeni bija Hantingtona slimība. Bet neviens īsti nesaņēma diagnozi, jo nevienam no viņiem ģimenes anamnēzē nebija horejas vai kustības.

Kā tikt galā ar Hantingtona slimības diagnozi

Atbalsts Hantingtona slimībai sākas pat pirms diagnozes noteikšanas. Tas ir tāpēc, ka pirms ārēju simptomu parādīšanās jūs varat pārbaudīt gēnu mutāciju, kas izraisa šo stāvokli. “Tomēr varbūt jums ir ģimenes locekļi, kuriem ir bijusi Hantingtona slimība,” atzīmē Dr. Oguhs. “Un tāpēc jūs meklējat to, ko mēs saucam par paredzamo diagnozi. Šajā gadījumā jums būs gan sociāls, gan psiholoģisks atbalsts pirms šīs diagnozes vai pārbaudes veikšanas.” Kā daļu no šī atbalsta Dr. Oguh saka, ka jūsu aprūpes komandas locekļi — vairāku cilvēku veselības aprūpes speciālistu komanda, kas ir gatava atbalstīt jūsu fizisko, garīgo un emocionālā veselība — runās par to, kāpēc jūs meklējat pārbaudi. “Daži iemesli varētu būt šādi: “Es vēlos uzzināt savu ģenētisko statusu, jo cenšos dzemdēt bērnu” vai “es cenšos plānot savu nākotni.” Tas varētu nozīmēt tādas lietas kā: “Vai man vajadzētu iegūt maģistra grādu?” Vai tas ietekmēs manu iztiku? Vai man būtu jādomā par ienākumu avotiem?’”

Pat ja jums ir diagnosticēta Hantingtona slimība, stāvoklis ne vienmēr attīstās uzreiz vai arī tam nav noteikts progresēšanas ceļš. “Ne visiem cilvēkiem, kas dzīvo ar Hantingtona slimību, vienlaikus ir vienādas invaliditātes zonas,” saka Dr. Oguhs. “Cilvēki ne vienmēr tiek diagnosticēti, pamatojoties uz viņu garīgajām un uzvedības izpausmēm. Dažreiz tie tiek diagnosticēti tikai tad, kad viņiem sāk parādīties ar kustību saistīti simptomi. Tāpēc ir tik svarīgi, lai mēs, satiekoties ar jums, izmantotu starpdisciplināru pieeju.

Pozitīvi Hantingtona slimības pārvarēšanas mehānismi

Lai gan cilvēkiem, kuriem ir Hantingtona slimība, dažādos laikos rodas dažādi simptomi, ir daži pozitīvi pārvarēšanas mehānismi, kas attiecas uz visiem, kas saņem diagnozi.

Pārvaldiet savu garīgo veselību

Papildus ārsta apmeklējumam par jebkādiem fiziskiem simptomiem, regulāra laika plānošana ar konsultantu vai terapeitu var palīdzēt jums orientēties diagnozes emocionālajos izaicinājumos.

“Kad cilvēkiem tiek diagnosticēts, mēs cenšamies noteikt, kuras invaliditātes jomas mums vispirms ir jārisina,” saka Dr. Oguhs. “Psihiskais atbalsts ir galvenais. Mums ir starpdisciplināra klīnika ar neiropsihiatru un psiholoģijas komandu. Viņi var palīdzēt jums tikt galā ar uzvedības un izziņas grūtībām.

Rūpējieties par saviem fiziskajiem simptomiem

Ja Hantingtona slimības rezultātā rodas fiziski simptomi, ir svarīgi sākt regulāras fiziskās aktivitātes un treniņu rutīnu. Lai gan jūs nevarat apturēt slimības progresēšanu, jūs varat aizkavēt dažus simptomus.

“Ja jums ir daudz kustību simptomu un jūs krītat, jo līdzsvars var radīt problēmas, mums tas ir jārisina,” saka Dr. Oguhs. “Mēs izmantojam medikamentus vai fizisko vai darba terapiju, lai palīdzētu jums tikt galā. Izmantojot tos, mēs, iespējams, varam atrast veidus, kā jūs joprojām varat dzīvot neatkarīgi.

Atrodi sociālo darbinieku

Sociālais darbinieks ir vēl viena nenovērtējama jūsu aprūpes komandas sastāvdaļa. Viņi var palīdzēt jums atrast resursus kopienā, piemēram, atbalsta grupas, vai sadarboties ar jums, lai atrastu kopienas juridiskos ekspertus, kas var palīdzēt jums orientēties drošības invaliditātes apdrošināšanas (SSDI) pieteikšanās procesā. “Tas kļūst nepieciešams, ja nevarat ieņemt darbu kognitīvo un uzvedības simptomu dēļ,” skaidro Dr. Oguhs.

Pārliecinieties, vai jūsu aprūpes partneris tiek atbalstīts

Hantingtona slimībai progresējot, jums, iespējams, būs nepieciešama lielāka citu cilvēku aprūpe. Šiem aprūpes partneriem arī ir nepieciešams atbalsts, saka Dr Oguh. “Mēs bieži sakām aprūpes partneriem:” Mēs esam kopā ar jums šajā ceļojumā. Tu neesi viens, ”viņa saka. “Tas ir numur viens. Jo jūs bieži jūtat, ka esat viens.”

Šis atbalsts ietver izglītības resursus, lai aprūpes partneri varētu uzzināt par Hantingtona slimību un tās simptomiem.

“Mēs cenšamies novērtēt, kas aprūpes partnerim ir nepieciešams noteiktā vizītē, un noteikt: “Kas viņiem ir prioritāte?”” Dr. Oguh saka. “Tas ir ļoti līdzīgs tam, ko mēs darām, ja jums ir diagnosticēta Hantingtona slimība. Mēs cenšamies novērtēt, kādas ir aprūpes partnera vajadzības noteiktā laikā, jo šīs vajadzības mainās vai attīstās. Tas ir nepārtraukts process. ”

Vai alkohols ietekmē Hantingtona slimību?

Alkohols pats par sevi neietekmē Hantingtona slimību. “Ja jūs laiku pa laikam dzerat vai vienkārši sabiedriskajā vidē, tas ir labi,” saka Dr Oguh. Tomēr viņa uzsver, ka esat pārliecināts, ka ievērojat ieteicamās vadlīnijas par dzērieniem nedēļā un nesajaucat alkoholu ar zālēm.

Kad alkohols kļūst par Hantingtona slimības pārvarēšanas mehānismu, tas kļūst par problēmu.

“Jebkuru neirodeģeneratīvu vai medicīnisku slimību gadījumā liela dzeršana noteikti var ietekmēt jūsu līdzsvaru un gaitu,” saka Dr. Oguhs. Taču viņa atzīmē, ka lielākā daļa cilvēku, kuriem ir Hantingtona slimība, nedzer, jo viņi ir impulsīvāki, un alkoholisms var nebūt vienīgais rezultāts — viņiem var būt arī cita impulsīva uzvedība, kas viņus var apdraudēt. Ja tas kļūst par neveselīgu pārvarēšanas mehānismu, Dr Oguh saka, ka ārsti palīdzēs jums nosūtīt rehabilitācijas programmu un sesijas ar psihiatru vai psihologu.

Hantingtona slimības diagnoze var būt biedējoša. Bet jums ir ekspertu komanda, kas jums palīdz ik uz soļa.

“Mums ir daudz cilvēku, kuri joprojām spēj dzīvot pilnvērtīgu dzīvi ar Hantingtona slimību,” saka Dr. Oguhs. “Cik vien iespējams, vēlamies saglabāt optimismu un cerību par slimību. Izmantojot visus mūsu rīcībā esošos resursus, gan medicīnu, gan atbalstu saistītajiem pakalpojumiem, mēs varam nodrošināt pacientiem vislabāko dzīves kvalitāti.

Uzziniet vairāk par mūsu rediģēšanas procesu.

Kopējais secīgais raksts sniedz padomus un informāciju par to, kā tikt galā ar Hantingtona slimību. Ir svarīgi pieņemt slimību un meklēt emocionālu atbalstu no ģimenes, draugiem un veselības aprūpes speciālistiem. Fiziskā aktivitāte un veselīga uzturs var arī palīdzēt samazināt simptomus. Svarīgi arī ir regulāri apmeklēt ārstu un ievērot ieteikumus, lai saglabātu labu dzīves kvalitāti ar šo slimību. Lai gan Hantingtona slimība ir neārstējama, ir daudz iespēju uzlabot pacienta labklājību un pagarināt dzīves ilgumu.