Narkolepsija bērniem: kas tas ir, simptomi un ārstēšana

Narkolepsija ir neiroloģisks traucējums, kas bieži ietekmē bērnus un var ievērojami ietekmēt viņu ikdienu. Šis slimības veids var izpausties dažādos veidos, tostarp pēkšņās miega lēkmes, muskuļu vājums un nekontrolējams miega parādīšanās. Tas var būt sarežģīti diagnosticēt, taču agrīna ārstēšana palīdz mazināt simptomus un uzlabot bērna dzīves kvalitāti. Šajā rakstā mēs aplūkosim, kas ir narkolepsija, kādi ir tās galvenie simptomi un kā to var ārstēt, lai veicinātu bērna labklājību.

Pārskats

Kas ir narkolepsija bērniem?

Narkolepsija ietekmē jūsu bērna smadzenes un to spēju regulēt miega un nomoda ciklu. Jo īpaši tas ietekmē jūsu bērna spēju palikt nomodā. Miega un nomoda cikls ir jūsu bērna iekšējais pulkstenis, kas nosaka, kad viņam vajadzētu gulēt un būt nomodā.

Agrīna šī neiroloģiskā (nervu sistēmas) stāvokļa pazīme ir pārmērīga miegainība dienas laikā. Tas var traucēt jūsu bērna spēju mācīties, spēlēt un socializēties.

Narkolepsijas gadījumā jūsu bērns var justies noguris vai miegains visu laiku vai piedzīvot miega epizodi (miega lēkmi), kad viņš pēkšņi aizmieg, dažreiz aktivitātes laikā. Pēkšņi miega lēkmes var palielināt jūsu bērna nopietnu negadījumu un ievainojumu risku.

Kādi ir narkolepsijas veidi bērniem?

Bērniem ir divu veidu narkolepsija:

• 1. tipa narkolepsija (iepriekš saukta par narkolepsiju ar katapleksiju): Jūsu bērnam dienas laikā ir pārmērīga miegainība, kā arī katapleksija (pēkšņs vājums) un/vai zems hipokretīna līmenis (smadzeņu ķīmiskā viela, kas veicina nomodu). Tas var izraisīt arī strauju svara pieaugumu.
• 2. tipa narkolepsija (iepriekš saukta par narkolepsiju bez katapleksijas): Jūsu bērnam dienas laikā ir pārmērīga miegainība. Viņiem nebūs katapleksijas, un tas neietekmē hipokretīna līmeni.

Cik izplatīta ir narkolepsija bērniem?

Narkolepsija bērniem ir reti sastopama. Narkolepsija (bērnu un pieaugušo vidū) skar no 20 līdz 50 cilvēkiem no katriem 100 000 visā pasaulē.

Simptomi un cēloņi

Kādi ir narkolepsijas simptomi bērniem?

Četri visbiežāk sastopamie narkolepsijas simptomi bērniem ir:

• Pārmērīga miegainība dienas laikā.
• Katapleksija.
• Miega paralīze.
• Halucinācijas.

Citi narkolepsijas simptomi ir:

• Bieža pamošanās nakts laikā (traucēts miegs).
• Aizmigšana uz dažām sekundēm, veicot rutīnas uzdevumus un neapzinoties veikt uzdevumu (automātiska uzvedība).
• Pēkšņs svara pieaugums.
• Agrīna pubertātes sākums.

Narkolepsijas simptomi atšķiras. Ne visi šie simptomi parādās slimības sākumā vai katram bērnam.

Pārmērīga miegainība dienas laikā

Pārmērīga miegainība dienā parasti ir pirmā narkolepsijas pazīme bērniem. Tas traucē jūsu bērna ikdienas aktivitātēm (mājās, skolā, sabiedrisko aktivitāšu laikā utt.).

Jūsu bērns var:

• Jūtieties ārkārtīgi noguris visu dienu, bet biežāk, ja esat neaktīvs (sēžot, lasot vai braucot transportlīdzeklī).
• Piedzīvojiet miega lēkmes, kad jūsu bērns pēkšņi aizmieg.
• Gulēt ilgāk nekā parasti (pirmsskolas vecuma bērniem divas līdz trīs stundas) vai pastāvīgi pēc 5 gadu vecuma.
• Jūtieties noguris neilgi pēc pamošanās no miega.
• Ir garīga migla, aizmāršība vai enerģijas trūkums.
• Viegli zaudē uzmanību un koncentrēšanos.
• Jūtieties aizkaitināms, agresīvs, hiperaktīvs un/vai nomākts.

Katapleksija

Katapleksija ir pēkšņs, īslaicīgs muskuļu tonusa vai spēka zudums. Parasti tas ilgst no dažām sekundēm līdz vairākām minūtēm.

Katapleksija var būt viegla, piemēram, īslaicīga vājuma sajūta ceļos. Tas var izraisīt arī kopējo ķermeņa paralīzi ar sabrukumu.

Vispirms varat pamanīt katapleksijas simptomus, kas ietekmē bērna seju, piemēram:

• Žokļa vājums.
• Noslīdējuši plakstiņi.
• Izbāzt mēli.
• Neskaidra runa.
• Nenormālas sejas kustības un izteiksmes.

Katapleksija rodas aptuveni 70% bērnu ar narkolepsiju. Maziem bērniem katapleksiju var sajaukt ar neveiklību, krampjiem, ģīboni vai uzvedību, kas prasa uzmanību.

Katapleksijas izraisītāji var ietvert spēcīgas emocijas, piemēram:

• Stress.
• Smiekli.
• Uztraukums.
• Dusmas.
• Trauksme.
• Bailes.
• Atlīdzības gaidīšana.

Miega paralīze

Miega paralīze bērniem ir nespēja kustēties vai runāt tieši pirms aizmigšanas vai tūlīt pēc pamošanās. Miega paralīzes epizodes parasti izzūd pēc dažām sekundēm līdz dažām minūtēm.

Bet jūsu bērnam miega paralīze var šķist panikas pārņemta mūžība, kurā jūs esat iesprostoti un nevarat lūgt palīdzību. Miega paralīze var būtiski ietekmēt jūsu bērna emocionālo labsajūtu.

Pieskaroties citai personai, paralīze parasti apstājas, taču tā parasti arī pāriet pati no sevis.

Halucinācijas

Halucinācijas ir spilgti, sapņiem līdzīgi/murgi notikumi, kurus ir grūti atšķirt no realitātes. Tās rodas tieši pirms aizmigšanas (hipnagoģiskās halucinācijas) vai tūlīt pēc pamošanās (hipnopompiskas halucinācijas).

Daudzos ziņojumos ir norādīts, ka “sapņi” var ietvert attēlus vai dzīvnieku skaņas. Šo halucināciju saturs parasti ir biedējošs bērniem.

Halucinācijas parasti parādās kombinācijā ar miega paralīzes epizodēm.

Kas izraisa narkolepsiju bērniem?

Traucējumi jūsu bērna smadzeņu apgabalā, kas regulē miegu un nomodu (hipotalāmu), bērniem izraisa narkolepsiju.

1. tipa narkolepsijas gadījumā hipokretīna (ķīmiska viela hipotalāmā) trūkums izraisa simptomus.

Var būt vairāk nekā viens faktors, kas izraisa narkolepsiju bērniem, tostarp:

• Autoimūns stāvoklis: Jūsu bērna imūnsistēma uzbrūk veselām smadzeņu šūnām, kas ražo hipokretīnu, kā rezultātā rodas šīs ķīmiskās vielas trūkums. Bieža infekcija var izraisīt jūsu bērna imūnsistēmu, lai uzbruktu šūnām, kas ražo hipokretīnu.
• Ģimenes vēsture: Pastāv ģenētiska saikne ar narkolepsiju, ja kādam no jūsu bioloģiskās ģimenes anamnēzē ir šāds stāvoklis.
• Smadzeņu traumas vai audzējs: Traumas, audzējs vai stāvoklis var ietekmēt jūsu bērna smadzeņu apgabalu, kas pārvalda REM miegu un nomodu.

Kādas ir narkolepsijas komplikācijas bērniem?

Narkolepsijas komplikācijas bērniem var ietvert:

• Slikts akadēmiskais sniegums.
• Grūtības socializēties.
• Garīgās veselības problēmas (depresija, trauksme).
• Uzvedības problēmas (uzmanības deficīta/hiperaktivitātes traucējumi).
• Fiziskas traumas vai negadījumi miega traucējumu dēļ.

Diagnoze un testi

Kā tiek diagnosticēta narkolepsija bērniem?

Pēc fiziskās pārbaudes un pārbaudes veikšanas veselības aprūpes sniedzējs jūsu bērnam noteiks narkolepsijas diagnozi. Eksāmena laikā viņi apkopos detalizētu slimības vēsturi un uzzinās vairāk par jūsu bērna simptomiem un miega uzvedību.

Pakalpojumu sniedzējs var uzdot jums jautājumus, lai noskaidrotu jūsu bērna simptomus, pamatojoties uz jūsu pamanīto, jo jūsu bērns var neatpazīt visus savus simptomus pats. Viņu pakalpojumu sniedzējs var izmantot dažādas anketas, lai noskaidrotu, kā dienas miegainība ietekmē jūsu bērna aktivitātes, piemēram, skolas darbus.

Jūsu bērna pakalpojumu sniedzējs var lūgt jums sekot līdzi viņa gulēšanas paradumiem. Ir divas metodes, kā to izdarīt:

• Izmantojiet aktigrāfu: aktigrāfs ir ierīce, ko jūsu bērns nēsā ap plaukstas locītavu un kas mēra viņa kustības un nosaka zemu aktivitātes līmeni, kas liecina par miegu, vai augstu aktivitātes līmeni, kas liecina par nomoda periodu. Jūsu bērns nēsās šo ierīci līdz divām nedēļām.
• Saglabājiet miega dienasgrāmatu: Jūsu bērna pakalpojumu sniedzējs var lūgt jums un jūsu bērnam sekot līdzi viņu gulēšanas paradumiem dažu nedēļu laikā. Jums būs jāieraksta, kad bērns iet gulēt, kad viņš aizmigs un kad pamostas. Var būt grūti ierakstīt, kad jūsu bērns aizmieg. Bet aktigrāfs var palīdzēt.

Kādi testi diagnosticē narkolepsiju bērniem?

Pārbaude var apstiprināt narkolepsijas diagnozi jūsu bērnam. Bērniem ir pieejami divi standarta miega pētījumu testi. Pakalpojumu sniedzēji veic šīs pārbaudes miega pētījumu centrā. Viņiem ir nepieciešama nakšņošana. Testēšanas iespējas var ietvert:

• Polisomnogramma (PSG): Šis ir nakts tests, kurā tiek veikti nepārtraukti mērījumi, tostarp sirdsdarbības ātrums, skābekļa līmenis, elpošanas ātrums, acu un kāju kustības un smadzeņu viļņi, kamēr jūsu bērns guļ. PSG atklāj, cik ātri jūsu bērns aizmieg, cik bieži jūsu bērns pamostas naktī un REM miega traucējumus. Tas arī palīdz izslēgt citus apstākļus, piemēram, obstruktīvu miega apnoja, kas var izraisīt miegainību.
• Vairāku miega latentuma tests (MSLT): šī dienas pārbaude notiek nākamajā dienā pēc PSG testa. MSLT laikā jūsu bērns ņem piecas īsas snaudas, parasti ar divu stundu intervālu. MSLT mēra, cik ātri jūsu bērns aizmieg un cik ātri jūsu bērns nonāk REM miegā.

Jūsu bērna pakalpojumu sniedzējs var arī pasūtīt asins analīzes un attēlveidošanas testus.

Ir pieejams vēl viens tests, lai noteiktu hipokretīna līmeni. Tomēr pakalpojumu sniedzēji parasti neiesaka hipokretīna līmeņa testus, jo tiem nepieciešama jostas punkcija.

Vai narkolepsija bērniem ir nepareizi diagnosticēta?

Narkolepsija bērniem ir nepietiekami diagnosticēts stāvoklis. Veselības aprūpes sniedzēji to parasti nepareizi diagnosticē, jo simptomi izskatās kā citi bērnības apstākļi.

Bieži vien jūsu bērna uzvedības problēmas vispirms var izskatīties kā psihisks stāvoklis. Katapleksijas simptomi var izpausties kā nejauši kritieni vai neveiklība. Tāpat skolas dienas laikā bērni jūtas miegaini vai pat aizmieg. Šie faktori apgrūtina narkolepsijas diagnosticēšanu bērniem.

Bez specifiskiem un unikāliem simptomiem mazi bērni ar narkolepsiju var nesaņemt diagnozi, līdz viņi sasniedz pusaudža vecumu vai agrīnu pilngadību.

Vadība un ārstēšana

Vai ir iespējams izārstēt narkolepsiju bērniem?

Bērnu narkolepsijas ārstēšanai vēl nav pieejams. Ārstēšana ir pieejama, lai samazinātu miegainību dienas laikā un uzlabotu modrību, tāpēc narkolepsija netraucē jūsu bērna ikdienas aktivitātēm.

Kā tiek ārstēta narkolepsija bērniem?

Narkolepsijas ārstēšana bērniem ir daudzpusīga pieeja, kas ietver:

• Medikamenti.
• Uzvedības un dzīvesveida izmaiņas.

Zāles narkolepsijas ārstēšanai bērniem

Jūsu bērna pakalpojumu sniedzējs var izrakstīt zāles, lai ārstētu pārmērīgu dienas miegainību, katapleksiju, miega traucējumus un halucinācijas. Medikamentu veidi var ietvert:

• Stimulanti: Amfetamīns un metilfenidāts.
• Pamošanos veicinoši līdzekļi: Modafinils, armodafinils.
• Centrālās nervu sistēmas nomācošas zāles: nātrija oksibāts vai jaukts oksibāts.
• Antidepresanti: selektīvie serotonīna atpakaļsaistes inhibitori (SSAI), serotonīna un norepinefrīna atpakaļsaistes inhibitori (SNRI) un tricikliskie antidepresanti (TCA).

Medikamentu(-u) izvēle ir atkarīga no konkrētajiem simptomiem, kas rodas jūsu bērnam. Var paiet vairākas nedēļas un/vai dažādu medikamentu izmēģinājumi, lai noskaidrotu, kurš(-i) no tiem iedarbojas vislabāk un kura deva ir visefektīvākā.

Jūsu bērna pakalpojumu sniedzējs informēs jūs par katras zāles iespējamām blakusparādībām jūsu bērna ārstēšanas plānā. Stimulanti un nātrija oksibāts ir kontrolējamas vielas, jo pārmērīgas lietošanas gadījumā tie var radīt ieradumus un/vai bīstami.

Jūsu bērna pakalpojumu sniedzējs var ieteikt izvairīties no antihistamīna līdzekļiem (daudzu saaukstēšanās zāļu sastāvdaļa), jo tie var bloķēt vielas darbību asinīs (histamīna), kas palīdz bērnam palikt nomodā.

Notiek pētījumi, lai uzzinātu vairāk par jaunām zālēm narkolepsijas ārstēšanai bērniem. Ir pieejami arī klīniskie pētījumi (pārbaudes ar cilvēkiem).

Uzvedības un dzīvesveida izmaiņas narkolepsijas gadījumā bērniem

Jūsu bērna pakalpojumu sniedzējs var ieteikt uzvedības izmaiņas, lai palīdzētu bērnam uzlabot miega ieradumus. Ieteikumos var būt:

• Ievērojiet regulāru miega/mošanās grafiku. Lieciet viņiem iet gulēt un mosties katru dienu aptuveni vienā un tajā pašā laikā.
• Ja iespējams, īsi nosnausieties (20 līdz 30 minūtes) brīžos, kad bērns jūtas visvairāk miegains.
• Saglabājiet viņu guļamistabu klusu, tumšu, vēsu un ērtu. Neskatieties televizoru un nenesiet gultā datorus vai telefonus.
• Izvairieties no kofeīna (sodas, kafijas, tējas, enerģijas dzērieniem un šokolādes) vairākas stundas pirms gulētiešanas.
• Vingrojiet vismaz 20 minūtes dienā. Neveiciet vingrinājumus trīs stundu laikā pēc gulētiešanas.
• Neēdiet lielas, smagas maltītes un nedzeriet daudz šķidruma pirms gulētiešanas.
• Pirms gulētiešanas atpūtieties. Viņi var uzņemt siltu vannu, lasīt vai veikt dažas maigas jogas kustības.
• Izvairieties no noteiktām darbībām, kas var būt bīstamas, ja rodas pēkšņa miega lēkme, piemēram, braukšana, peldēšana vai ēdiena gatavošana.
• Saņemiet atbalstu mācībām un skolai. Vecākiem bērniem ir pieejamas karjeras konsultācijas un braukšanas drošības programmas.
• Konsultējieties ar garīgās veselības speciālistu, lai saņemtu palīdzību un psiholoģisko atbalstu.
• Iziet skrīningu un pārvaldiet līdzās esošus garīgās veselības stāvokļus.

Var būt grūti mainīt dzīvesveidu, īpaši miega laikā. Sāciet lēnām, nevis vienlaikus veiciet desmitiem izmaiņu. Kad jūsu bērns ir apguvis vienu izmaiņu un apņēmies tās īstenot, jūs varat palīdzēt viņam sākt jaunu. Pievērsiet uzmanību sava bērna vajadzībām un bažām un esiet pieejams, lai palīdzētu viņiem pielāgoties.

Profilakse

Vai ir iespējams novērst narkolepsiju bērniem?

Jūs nevarat izvairīties no daudziem narkolepsijas cēloņiem, lai to novērstu. Taču jūs vienmēr varat palīdzēt savam bērnam samazināt traumu risku, mudinot viņu valkāt aizsargaprīkojumu vai aprīkojumu, kad viņš piedalās noteiktās aktivitātēs.

Perspektīva / Prognoze

Kādas ir narkolepsijas perspektīvas bērniem?

Narkolepsijai bērniem nav zāļu. Tas ir mūža miega traucējums. Tomēr ar vecumu tas parasti nepasliktinās. Medikamentu lietošana un uzvedības izmaiņas var palīdzēt uzlabot narkolepsijas simptomus un dienas darbību visā bērna dzīvē.

Jūsu bērns var izjust stresu un bailes, kas saistītas ar miega paralīzi un halucinācijām. Jūsu bērns var izvairīties no saskarsmes vai piedalīties bērnības aktivitātēs, piemēram, miegā, ja narkolepsija ietekmē viņa spēju pilnībā būt klāt saviem draugiem. Tas kopā ar citiem simptomiem var ietekmēt viņu emocionālo labsajūtu. Jūsu bērnam varētu būt noderīgi runāt ar garīgās veselības speciālistu.

Dzīvo ar

Kā es varu palīdzēt savam bērnam ar narkolepsiju?

Kā jūsu bērna vecākam vai aprūpētājam jums būs jāiestājas par to, lai viņi saņemtu nepieciešamo aprūpi. Var paiet laiks, līdz jūsu bērns saņem precīzu diagnozi un viņa pakalpojumu sniedzējs nosaka pareizo ārstēšanas plānu, lai efektīvi pārvaldītu simptomus.

Šajā laikā jūsu bērna sniegums skolā var pasliktināties, īpaši, ja dienas miegainība un miega lēkmes ietekmē viņa spēju koncentrēties klasē.

Ir svarīgi sadarboties ar bērna skolotājiem, administratoriem un treneriem. Jūs varat izglītot viņus par sava bērna stāvokli un strādāt kopā, lai atrastu risinājumus, kas palīdzētu bērnam mācīties. Jūsu bērna skolotāji, iespējams, varēs veikt pielāgojumus, lai apmierinātu viņu vajadzības. Piemēram, viņiem var būt nepieciešams mainīt grafiku, lai ietilptu snaudā, vai apstiprināt lekcijas, lai jūsu bērns varētu tās pārskatīt mājās.

Kad man vajadzētu redzēt veselības aprūpes sniedzēju?

Ja uzskatāt, ka jūsu bērnam ir miega traucējumi, apmeklējiet pediatru. Viņi var jūs nosūtīt pie miega speciālista vai miega centra, lai veiktu novērtējumu.

Ja jūsu bērnam ir narkolepsija, viņš piedzīvo pēkšņu miega lēkmi un gūst sev traumas, nekavējoties apmeklējiet neatliekamās palīdzības numuru.

Kādi jautājumi man jāuzdod sava bērna veselības aprūpes sniedzējam?

• Vai manam bērnam ir jāredz miega speciālists?
• Kādu ārstēšanas veidu jūs ieteiktu?
• Vai terapijai ir blakusparādības?
• Kā es varu pielāgot sava bērna miega grafiku?
• Kā es varu atbalstīt savu bērnu?

Piezīme no Klīvlendas klīnikas

Dažreiz skolotāji ir pirmie, kas pamana narkolepsijas simptomus jūsu bērnam, jo ​​viņi dienas laikā pavada daudz laika ar viņiem. Jūsu bērnam var būt grūtības pievērst uzmanību skolā un palikt nomodā iecienītāko aktivitāšu laikā. Ja pamanāt bērnam miega traucējumu pazīmes, nevilcinieties konsultēties ar savu pediatru. Narkolepsijas diagnoze var aizņemt kādu laiku un prasīt nakšņošanu miega centrā.

Narkolepsija nav stāvoklis, ar kuru jums jātiek galā pašam. Sadarbojieties ar sava bērna veselības aprūpes sniedzējiem un skolotājiem, lai atrastu atbalstu savam bērnam, kad viņš aug. Viņiem var būt nepieciešams papildu laiks vai uzmanība, lai sasniegtu savus akadēmiskos mērķus un izbaudītu bērnību bez traucējumiem. Daudzi bērni jūt mierinājumu, runājot ar garīgās veselības speciālistu vai pievienojoties atbalsta grupai. Ir daudz cilvēku, kas var palīdzēt jums un jūsu bērnam, ja jums ir kādi jautājumi.

Kopumā narkolepsija ir reti sastopama slimība bērniem, kas izpaužas kā pēkšņas miegainības epizodes un citi simptomi, kas ietekmē ikdienas dzīvi. Tajā pašā laikā ārstēšanas iespējas ir ierobežotas, un šī slimība var radīt daudz nepatikšanu gan bērnam, gan viņa ģimenei. Ir svarīgi, lai vecāki un aprūpētāji būtu informēti par šo slimību un meklētu profesionālu palīdzību, lai nodrošinātu vislabāko ārstēšanu un atbalstu bērnam, kas cieš no narkolepsijas.