Cistiskā fibroze: 5 veidi, kā palīdzēt bērnam dzīvot ilgāk un veselīgāk

Cistiskā fibroze ir reta, bet nopietna slimība, kas ietekmē cilvēka plaušas un kuņģa-zarnu traktu. Lai palīdzētu bērnam dzīvot ilgāk un veselīgāk, ir svarīgi pievērst uzmanību dažādiem veidiem, kā varētu mazināt simptomus un uzlabot dzīves kvalitāti. Šajā rakstā apskatīsim piecus konkrētus veidus, kā palīdzēt bērniem, kas cieš no cistiskās fibrozes, dzīvot pilnvērtīgu un veselīgu dzīvi. Izpratne un pareiza ārstēšana varētu mainīt viņu dzīvi uz labo pusi.

Cistiskā fibroze ir plaušu slimība, kas savulaik prasīja bērnu dzīvības, pirms viņi sāka mācīties skolā. Pateicoties ārstēšanas progresam, bērni ar cistisko fibrozi tagad labi izdzīvo līdz 30., 40. gadu vecumam un ilgāk.

Taču ļoti svarīga ir agrīna diagnostika un ārstēšana, kam seko laba, konsekventa aprūpe. Kā jūs varat atrast aprūpi savam bērnam, kas palīdzētu viņam augt un attīstīties?

Bērnu pulmonologs Nathan Kraynack, MD, dalās ar pieciem padomiem.

1. Skrīnings ir galvenais

Laba cistiskās fibrozes aprūpe sākas ar atklāšanu. Katra valsts veic jaundzimušo cistiskās fibrozes skrīningu. Ja jūsu mazuļa tests ir pozitīvs, sagaidiet papildu testus, lai noteiktu, vai viņam patiešām ir slimība.

“Apmēram 90% no jaundzimušajiem, kuriem skrīnings ir pozitīvs, ir nēsātāji un viņiem faktiski nav slimības,” skaidro Dr. Kraynack.

Nekavējoties nogādājot savu bērnu uz papildu pārbaudēm, ārsti varēs sākt plānot viņa aprūpi. Tā ir arī laba iespēja pārrunāt savas bailes un bažas kā vecākiem.

2. Biežas vizītes uzlabo rezultātus

Ja jūsu bērnam ir cistiskā fibroze, ārsta uzraudzība ir kritiska. Jūsu ārstam rūpīgi jānovēro, vai nerodas plaušu vai citu sistēmu problēmu pazīmes.

Bērniem, kuri bieži apmeklē savus ārstus, ir labāka augšana un plaušu funkcija, un viņi dzīvo ilgāk.

“Aprūpes standarts ir apmeklējumi reizi ceturksnī,” saka Dr Kraynack. “Bet, tā kā pētījumi liecina, ka biežākas vizītes uzlabo rezultātus, mums patīk redzēt pacientus ik pēc diviem mēnešiem.”

3. Vislabākā ir komandas pieeja

Tā kā cistiskā fibroze ietekmē dažādas ķermeņa daļas, laba programma nodrošinās aprūpi, izmantojot komandas pieeju. Sagaidiet, ka jūsu bērna komandā būs:

• Pulmonologs.
• Praktizējoša medmāsa.
• Elpceļu terapeits, kam ir pieredze elpceļu attīrīšanas ierīcēs.
• Dietologs.
• Sociālais darbinieks.

Tā kā cistiskā fibroze bieži izraisa komplikācijas ārpus plaušām, tā palīdz, ja jūsu cistiskās fibrozes komandai ir ciešas darba attiecības ar citiem speciālistiem. “Jūs vēlaties meklēt kopīgu aprūpi,” saka Dr Kraynack.

4. Ģenētiskajiem testiem var būt nozīme

Arvien lielākam skaitam cilvēku ar cistisko fibrozi zāles, kuru mērķis ir ģenētiskās mutācijas, var pilnībā atvieglot simptomus dažu nedēļu laikā.

“Agrīna ārstēšana ar dažām no šīm zālēm var pilnībā mainīt slimības progresēšanas veidu,” saka Dr Kraynack. “Vienmēr parādās jaunas zāles, kuru mērķis ir arvien vairāk gēnu. Tātad jūs vēlaties strādāt ar komandu, kas apzinās un veic ģenētisko testēšanu.

5. Meklējiet vienmērīgu pāreju

Kad jauni pieaugušie ar cistisko fibrozi gatavojas doties prom no mājām, ir svarīgi nodrošināt labu aprūpi.

“Pieaugušā vecumā var rasties komplikācijas, kas skar plaušas, kā arī gremošanas un muskuļu un skeleta sistēmas,” saka Dr Kraynack. “Tātad ideālā gadījumā jūsu komandai būs oficiāls pārejas process, lai palīdzētu jauniem pieaugušajiem pāriet no pediatrijas uz pieaugušo aprūpi.”

Šis process apvieno bērnu un pieaugušo pakalpojumu sniedzējus, lai dalītos jūsu bērna veselības vēsturē un atklātu pastāvīgās veselības problēmas.

“Izpildiet šīs darbības, lai nodrošinātu labu cistiskās fibrozes aprūpi savam bērnam,” viņš saka. “Jūs zināt, ka darāt visu iespējamo, lai palīdzētu viņiem baudīt ilgāku un veselīgāku dzīvi.”

Uzziniet vairāk par mūsu rediģēšanas procesu.

Cistiskā fibroze ir smaga slimība, kas var ietekmēt bērna dzīvi, tomēr ir daži veidi, kā palīdzēt viņam dzīvot ilgāk un veselīgāk. Regulāras fizioterapijas nodarbības, pareiza uztura un zāļu lietošana ir tikai dažas no iespējamajām metodēm, kas var uzlabot bērna veselību. Svarīgi ir arī pareizi sazināties ar mediķiem un sekot viņu norādēm. Attiecīga ārstēšana un atbalsts no ģimenes un draugiem var palīdzēt mazināt slimības simptomus un uzlabot bērna dzīves kvalitāti. Būt informētam un rūpēties par bērna veselību ir galvenais, lai viņam nodrošinātu labāku nākotni.