Rūpes par kādu ar Hantingtona slimību

Hantingtona slimība ir neaprakstāma slimība, kas ne tikai ietekmē pacientu fizisko veselību, bet arī viņa emocionālo un psiholoģisko stāvokli. Rūpes par kādu ar šo slimību var būt emocionāli izsīkošas, bet tajā pašā laikā ļoti nozīmīgas un svarīgas. Ir nepieciešams būt pacietīgam, saprotošam un rūpēties par sava tuvinieka labklājību, atbalstot viņu caur grūtajiem laikiem. Šī slimība prasa daudz aprūpes un uzmanības, bet ar pareizu atbalstu un mīlestību, pacients var justies atbalstīts un mīlēts.

Kādam ģimenes loceklim tikko diagnosticēta Hantingtona slimība. Un jūs esat galvenais aprūpētājs. Tas var būt milzīgs pārmaiņu un pāreju pilns laiks gan jums kā aprūpētājam, gan personai, kurai diagnosticēta Hantingtona slimība.

Ģenētiskā slimība, kas uzbrūk jūsu smadzenēm un var izraisīt nestabilas un nekontrolējamas kustības rokās, pēdās un sejā, var apgrūtināt vienkāršus ikdienas uzdevumus. Hantingtona slimība apgrūtinās arī cilvēku pārvietošanos savās mājās bez uzraudzības.

Tātad, kādas izmaiņas jums jāveic un kā jūs varat pārliecināties, ka rūpējaties par savu mīļoto vislabākajā veidā?

Ergoterapeits Ārons Nika, OT, stāsta par to, kā orientēties šajā jaunajā situācijā, kas jāņem vērā un kā pārliecināties, ka jūs arī rūpējaties par sevi kā aprūpētāju.

Rūpes par kādu ar Hantingtona slimību

Būt par primāro aprūpētāju ikvienam ar invaliditāti vai veselības stāvokli var būt milzīgs pasākums. Jums jāņem vērā viņu emocionālās, fiziskās un sociālās vajadzības.

Ar Hantingtona slimību ir trīs dažādi slimības posmi – agrīna, vidējā un beigu stadija -, kuriem visiem ir dažādi simptomi un aprūpes vajadzības.

Ir svarīgi atcerēties, ka reizēm jūsu mīļotais nespēs kontrolēt savas domas un darbības. Tāpēc ir svarīgi būt pacietīgam un sapratnei.

“Pārliecinieties, ka jūs kā aprūpētājs atzīstat, ka dažas lietas, ko viņi dara, nav ļaunprātības dēļ. Tas ir viņu stāvokļa dēļ,” stāsta Nika. “Tas ir līdzvērtīgs kādam, kam ir atmiņas traucējumi.”

Nika arī uzsver, cik svarīgi ir izmantot iekļaujošus apgalvojumus, runājot ar savu mīļoto ar Hantingtona slimību.

“Piemēram, izmantojiet “mēs”. Mums ir jānomazgā rokas. Mums jāpagatavo vakariņas,” saka Nika. “Tas tikai padara to mazāk direktīvu, nevis tā, it kā jūs šķendinātos.”

Medicīniskās aprūpes vadīšana

Medicīnas speciālistu komanda ap jums un jūsu mīļotajam var izrādīties izdevīga daudzos dažādos veidos.

Papildus neirologam jūs varētu apsvērt iespēju piesaistīt fizioterapeitu vai ergoterapeitu. Var palīdzēt arī logopēds.

Lai saņemtu papildu atbalstu un norādījumus, aprūpētāji kā resursus var izmantot tādas organizācijas kā Amerikas Hantingtona slimības biedrība.

Kā aprūpētājam jums, iespējams, būs jāapsver iespēja kļūt par pilnvaru vai iespējamo aizbildni, lai jums būtu piekļuve jūsu mīļotā medicīniskajiem dokumentiem un aprūpes plāniem. Iespējams, vēlēsities arī parunāt ar savu mīļoto par uzlabotajām direktīvām.

Sociālais darbinieks var palīdzēt jūsu ģimenei orientēties sarežģītos medicīniskos jautājumos un juridiskos dokumentos.

Hantingtona slimības stadijas

Atkarībā no tā, kādā stadijā atrodas kāda Hantingtona slimība, šīs personas aprūpe un vajadzības laika gaitā var mainīties. Tālāk ir sniegts ieskats par to, kas cilvēkam var piedzīvot un būt vajadzīgs katrā posmā.

• Agrīna stadija. Simptomi ir garastāvoklis, neveikla sajūta un grūtības ar sarežģītu domāšanu. Var notikt nekontrolējamas kustības, taču lielākoties cilvēki var turpināt savas ikdienas darbības. Vingrinājumu vai rehabilitācijas programmas sākšana šajā laikā ir svarīga, lai palīdzētu saglabāt līdzsvaru un koordināciju.
• Vidējā stadija. Šajā posmā indivīdiem var būt problēmas ar darbu, braukšanu un mājsaimniecības darbiem. Simptomi ir apgrūtināta rīšana, svara zudums un līdzsvara zudums. Cilvēki var justies izolēti pēc būtiskām dzīves izmaiņām, tāpēc ir svarīgi pārliecināties, ka saziņa ar draugiem un ģimeni ir vissvarīgākā.
• Beigu posms. Slimība ir progresējusi tiktāl, ka cilvēkiem ir grūti pamest gultu. Aprūpe ir nepieciešama dienu un nakti.

Ikdienas praktiskās vajadzības

Personas, kas dzīvo ar Hantingtona slimību, ikdienas vajadzības mainās virsstundu laikā.

Pirmajā posmā viņiem var būt nepieciešama palīdzība, lai pielāgotos jaunajai normai. Tas var ietvert runāšanu par viņu bailēm un bažām.

Slimībai progresējot, viņiem būs nepieciešama palīdzība ikdienas uzdevumos, piemēram, apmeklējot tikšanās, lietojot zāles un gatavojot maltītes.

“Kā aprūpētājam jums ir jāpārliecinās, ka viņi var saņemt nepieciešamo palīdzību,” saka Nika.

Mājas drošība

Cilvēkiem ar Hantingtona slimību ir lielāks kritienu un citu negadījumu risks. Kā aprūpētājam jums ir jānovērtē viņu dzīves telpa un jāidentificē visi iespējamie apdraudējumi.

Šeit ir daži vispārīgi drošības pasākumi:

• Noņemiet lampu, tālruni un pagarinātājus prom no galvenajām pastaigu zonām.
• Izmantojiet neslīdošus paklājus, paklājiņus un skrējējus.
• Pārliecinieties, vai dūmu detektori un ugunsdzēšamie aparāti atrodas netālu no guļamistabām un ir darba stāvoklī.
• Sakārtojiet mēbeles, lai nodrošinātu maksimālu kustību un pieejamību.
• Noslēdziet ieročus un šaujamieročus drošā vietā.

Ikdienas kontrolsaraksts

Jūs, iespējams, varēsit strādāt kopā ar savu mīļoto, lai pārvaldītu viņa aprūpi atkarībā no viņa stāvokļa stadijas.

Var būt noderīgi izveidot ikdienas kontrolsarakstu. Apsveriet iespēju tai pievienot šādus uzdevumus:

• Tikšanās laika plānošana.
• Recepšu aizpildīšana.
• Zāļu lietošana pareizajā laikā.
• Ēdot ēdienus.
• Pašas peldes.
• Paši ģērbjas.
• Pēc vingrojumu programmas.
• Sabiedrisko aktivitāšu plānošana ar draugiem un ģimeni.

Dzīves kārtība

Kā aprūpētājam ir svarīgi sekot līdzi tam, kā jūsu mīļotais reaģē uz ikdienas uzdevumiem un cik daudz palīdzības vai palīdzības viņam ir nepieciešams.

Agrīnā un vidējā stadijā ir nepieciešams mērens atbalsts. Bet, slimībai progresējot, viņu vajadzības kļūs lielākas.

Ja jūsu mīļotais nevar dzīvot pats vai parūpēties par sevi, jums būs jāizlemj, vai atbalstīt viņu ar aprūpi mājās vai arī nepieciešama pilna laika aprūpe veselības aprūpes iestādē.

“Beigu posmā cilvēki var palikt mājās, taču viņiem būs nepieciešams daudz lielāks atbalsts no ģimenes, jo tas ir diezgan maz, ko prasīt no viena aprūpes sniedzēja,” saka Nika.

Emocionāls atbalsts tiem, kam ir Hantingtona slimība

Var būt biedējoši saņemt Hantingtona slimības diagnozi. Papildus fiziskām izmaiņām indivīds var piedzīvot arī emocionālas izmaiņas, kad viņi samierinās ar savu diagnozi un to, kā tā mainīs viņa dzīvi.

Psihiskās un psiholoģiskās vajadzības

Jūsu mīļotajam var būt nepieciešams runāt ar psihiatru vai psihologu par emocionālajām pārmaiņām, ko viņi izjūt. Viņiem var rasties impulsu kontroles problēmas, garastāvokļa svārstības, aizkaitināmība un depresija.

“Sarunas ar profesionāli var palīdzēt orientēties pārmaiņās, ko viņi piedzīvo,” saka Nika.

Rūpējoties par sevi

Ar laiku un rūpēm, ko veltāt sava mīļotā cilvēka aprūpei, jums ir arī jāparūpējas par sevi.

“Nav svarīgi, vai tas ir licencēts un apmācīts terapeits, mācītājs vai labs draugs, vienkārši pārliecinieties, ka jums ir kāda veida izeja vai pat vieta, kur izplūst un izpausties,” saka Nika. “Tas ir noderīgi, lai saglabātu tādu aprūpes līmeni, kāds nepieciešams kādam ar Hantingtona slimību.”

Pašaprūpes padomi

“Rūpes par savu labsajūtu ir tikpat svarīgas kā zobu tīrīšana un roku mazgāšana,” saka Nika.

Šeit ir daži veidi, kā padarīt pašaprūpi par prioritāti:

• Socializējies ar draugiem.
• Vingrinājums.
• Gulēt pietiekami daudz.
• Saglabājiet veselīgu uzturu.
• Regulāras medicīniskās apskates un tikšanās plānošana.
• Meklējiet palīdzību Hantingtona slimības atbalsta grupā.
• Saņemiet profesionālu konsultāciju.

“Aprūpētājiem parasti ir tāda mentalitāte, ka pirmkārt un galvenokārt rūpējas par otru cilvēku, un viss, kas aprūpētājam ir vajadzīgs, ir tikai otrajā vietā,” saka Nika. “Bet tāpat kā lidmašīnā, pirms palīdzat kādam, jums vispirms ir jāuzliek maska.”

Uzziniet vairāk par mūsu rediģēšanas procesu.

Kopš Huntingtona slimība ir neatvairāma un progresīva slimība, ir svarīgi, lai rūpes par kādu ar šo slimību būtu pastāvīgas un pienācīgas. Ir jānodrošina, ka slimnieks saņem atbilstošu medicīnisko, psiholoģisko un sociālo atbalstu, lai uzlabotu viņu dzīves kvalitāti. Ir nepieciešams būt pacietīgam, saprotošam un empātiskam, lai palīdzētu slimniekam pārvarēt šo smago slimību.Ģimenes un draugu atbalsts ir nepieciešams gan slimniekam, gan viņu aprūpētājiem, lai tiktos ar izaicinājumiem, ko rada Huntingtona slimība.