Kā atbalstīt cilvēku, kam ir ar diabētu saistīta makulas tūska

Ar diabētu saistītā makulas tūska ir nopietns veselības stāvoklis, kas var ietekmēt cilvēku redzi un dzīves kvalitāti. Tāpēc ir svarīgi atrast veidus, kā atbalstīt šo cilvēku, lai palīdzētu viņiem pārvarēt šo slimību un saglabātu redzi. Šajā ievadā mēs apskatīsim dažus noderīgus padomus un resursus, kas var palīdzēt cilvēkiem ar šo slimību dzīvot pilnvērtīgu dzīvi un saglabāt savu redzi.

Tāpat kā daudzu medicīnisku stāvokļu gadījumā, ar diabētu saistītās makulas tūskas (DME) pieredze dažādiem cilvēkiem ir atšķirīga. Tas nozīmē, ka universāla pieeja aprūpei nedarbosies.

Bet ir viena vissvarīgākā lieta, ko varat darīt kā aprūpētājs: mēģiniet izprast savu mīļoto un justies viņam līdzi — un esiet gatavs pielāgot savu pieeju viņa mainīgajām vajadzībām. Citiem vārdiem sakot, komunikācija ir galvenais.

Kā atbalstīt kādu ar DME

Ir svarīgi palīdzēt savam mīļotajam pielāgoties dzīvei ar vāju redzi, un tas var nozīmēt daudzas lietas, piemēram, palīdzēt veikt izmaiņas mājās, iegūt palīgierīces, kas palīdzēs viņam saglabāt neatkarību un nodrošināt, ka viņš saņem garīgās veselības atbalstu. viņiem vajag.

Mēs runājām ar oftalmologu Nicole Bajic, MD, par daudzām dažādām aprūpes vajadzībām, kas var būt cilvēkiem, kuri dzīvo ar DME. Lūk, ko viņa mums pastāstīja.

Sniedziet emocionālu atbalstu

Daži cilvēki, kas dzīvo ar DME, tiek diagnosticēti agri, labi reaģē uz ārstēšanu un piedzīvo minimālus redzes traucējumus. Citu cilvēku redze pasliktinās līdz juridiskā akluma līmenim. Pēc doktora Bajiča pieredzes jūs nevar pieņemsim, ka pēdējam būs nepieciešams lielāks garīgās veselības atbalsts nekā pirmajam.

Tas, kas mēs esam, ko mēs darām un ko mēs novērtējam, ietekmē mūsu reakciju uz redzes zudumu. Un nav viena “pareizā ceļa”, kā tikt galā. Noliegums, dusmas, skumjas, žēlums pret sevi, bezcerība, norobežošanās, kūleņošanās: tas viss ir normāli… līdz noteiktam brīdim.

Papildus empātiskas auss nodrošināšanai DME aprūpētājiem ir svarīgi saglabāt modrību. Jūsu mīļotajam ir vajadzīga un ir pelnījusi iespēju sērot, taču ilgstoša depresija vai trauksme ir jārisina garīgās veselības speciālistam.

Šeit ir daži veidi, kā jūs varat piedāvāt emocionālu atbalstu:

• Nedomājiet, ka zināt, ko darīt jūsu mīļotajam ir vajadzīga palīdzība. Pajautā viņiem. Viņi ir eksperti!
• Atzīstiet un apstipriniet savas mīļotā bēdas, kā arī savas.
• Esiet godīgs pret sevi par savām izjūtām par tādām tēmām kā diabēts, redzes zudums un invaliditāte. Ja nepieciešams, pārrunājiet šīs sajūtas ar garīgās veselības speciālistu.
• Mudiniet savu mīļoto palikt iesaistīties apkārtējā pasaulē — redzēt draugus, ievērot personīgās higiēnas rutīnu, būt aktīvam un turpināt darīt lietas, kas viņam patīk.

Piedāvājiet praktisku atbalstu

Ir svarīgi sarunāties ar savu mīļoto par viņa simptomiem un ikdienas aktivitātēm, ar kurām viņš cīnās, ja tādas ir.

Bet var būt grūti zināt, kas ir nepieciešams, īpaši, ja kāds ir nesen diagnosticēts. Sāciet ar to, ka jūsu mīļotais cilvēks izskaidro visu, ko viņš dara parastā dienā.

Piemēram, ja viņi vairs nevar vadīt transportlīdzekli, viņiem, visticamāk, būs nepieciešama palīdzība uzdevumu veikšanā. Atkarībā no redzes zuduma pakāpes viņiem var būt nepieciešama palīdzība arī mājsaimniecības darbos, piemēram, uzkopšanā un maltītes gatavošanā. Vai arī viņiem ir nepieciešama tehniska palīdzība, piemēram, teksta-runas programmas iestatīšana datorā vai audiogrāmatu lejupielāde.

Risinot šīs praktiskas lietas un palīdzot tām pārvaldīt, dzīve ar DME var būt mazāk stresa.

Atbalstiet dzīvesveida izmaiņas

Ja jūsu mīļotajam cilvēkam rodas redzes zudums DME dēļ, viņam ir jāveic vairākas dažādas dzīvesveida izmaiņas. Bet pirmkārt un galvenokārt viņiem ir jāuzlabo diabēta pārvaldība. Bet tas ir daudz vieglāk izdarāms, ja neesat vienīgais, kas veic izmaiņas, un tas ir tas, kur jūs iesaistāties!

Dr. Bajičs piedāvā piemēru par ēšanas paradumu pielāgošanu. “Jūs varat veikt nelielas korekcijas ģimenes ēdienreizēs, kas ir garšīgas ikvienam – arī tiem cilvēkiem, kuriem nav diabēta,” viņa saka. “Gada labas, patīkamas maltītes un veselīgs var palīdzēt personai ar DME nejusties kā apgrūtinājumam.

Vai nav tuvumā? Tas ir labi! Iestatiet periodisku pārtikas preču piegādi vai vienojieties par maltīšu piegādes pakalpojuma abonementu. Vienkārši pārliecinieties, ka izmantojat pakalpojumu, kas piedāvā diabētam draudzīgu ēdienu izvēli.

Šeit ir dažas citas redzi saglabājošas izmaiņas, kuras varat palīdzēt savam mīļotajam veikt:

• Pavadiet viņus pastaigās vai izbraucienos uz sporta zāli — ar draugiem nodarboties ir jautrāk!
• Mudiniet savu mīļoto sekot līdzi saviem redzes simptomiem, atzīmējot, vai kaut kas mainās vai attīstās kādi pamanāmi modeļi.
• Palīdziet viņiem turpināt lietot medikamentus. Ja jūsu mīļotajam ir bailes no adatām, mobilitātes problēmas vai viņš citādi nespēj pārvaldīt insulīna ievadīšanu, iespējams, tas būs jādara.
• Mudiniet viņus regulāri kontrolēt cukura līmeni asinīs un asinsspiedienu. Ja viņi paši to nevar izdarīt, pierakstiet savu tuvinieku ikdienas rādījumus, lai dalītos ar viņu veselības aprūpes komandu.
• Sekojiet līdzi hipoglikēmijas, hiperglikēmijas vai ar diabētu saistītas ketoacidozes (DKA) pazīmēm.
• Sekojiet līdzi viņu ārsta apmeklējumiem un procedūrām un apmeklējiet, ja varat.

Parūpējies arī par sevi

Ja esat izlasījis tik tālu, iespējams, ka jums ļoti rūp persona, kas dzīvo ar DME. Tas ir svarīgi — jūsu abu labā un viņu — ka tu izrādi sev tādu pašu mīlestību un laipnību, kādu izrādi viņiem.

“Aprūpētāji bieži vien vispirms rūpējas par savu mīļoto vajadzībām,” atzīmē Dr. Bajičs. “Viņi var tik ļoti aizrauties ar rūpēm par citiem cilvēkiem, ka ļauj daudzām savām veselības vajadzībām slīdēt.”

Viņa skaidro, ka gaidīt “īsto laiku”, lai parūpētos par sevi, ir kļūda.

“Negaidiet, kamēr jūsu mīļotajam cilvēks vairs nebūs vajadzīgs, lai sāktu pievērsties jūsu veselībai un labsajūtai,” viņa saka. “Tev ir jārūpējas arī par sevi. Tu esi cilvēks. Tu esi cienīgs. Arī jūsu vajadzības ir pelnījušas uzmanību.

Pēc savas pieredzes Dr Bajic saka, ka aprūpētāji bieži neievēro savas garīgās veselības vajadzības. Nav kauna cīnīties ar saviem jaunajiem pienākumiem, un ir ļoti svarīgi, lai būtu droša vieta, kur atbrīvot savas jūtas, bailes un neapmierinātību.

Papildus oficiālajām konsultācijām ir daudz atbalsta grupu, kas īpaši paredzētas aprūpētājiem. Tās ir lieliskas vietas, kur apspriest problēmas, ar kurām jūs saskaraties, taču tas nav vienīgais iemesls, kāpēc tās ir noderīgas. Atbalsta grupas ir arī ideju bankas. Ja jums ir grūtības pārvaldīt kādu konkrētu sava mīļotā stāvokļa aspektu, atnesiet to grupai! Droši vien tur ir bijis kāds cits.

Šeit ir daži citi padomi aprūpētāja pašaprūpei:

• Atvēliet laiku lietām, kas jums patīk. Vai jums patīk lasīt? Pārliecinieties, ka jūs to darāt vismaz 15 minūtes katru dienu. Ja došanās uz dievkalpojumiem vai iknedēļas mākslas nodarbībām jums sagādā prieku, nosakiet to par prioritāti savā grafikā. Ja tavu mīļoto nevar atstāt vienu, ņem viņu līdzi! Viņi vienmēr var klausīties audiogrāmatu vai Podcast apraidi, ja viņiem nav līdzīgas jūsu intereses.
• Ieviesiet apzinātības praksi. Uzmanība var izpausties dažādos veidos, sākot no apzinātām kustību praksēm, piemēram, tai chi un cjigun, līdz meditācijai un elpošanas vingrinājumiem.
• Sazinieties ar atbalsta pakalpojumiem. Ir daudz dažādu atbalsta pakalpojumu, kas var palīdzēt jums abiem un jūsu mīļotais saskaras ar DME redzes zuduma problēmām.
  • Atbalsta pakalpojumi cilvēkiem ar vāju redzi. Tādas organizācijas kā Rides in Sight un Lighthouse Guild var sniegt palīdzību un apmācību, lai palīdzētu cilvēkiem ar redzes traucējumiem atgūt daļu no savas neatkarības.
  • Nacionālās aprūpes organizācijas. Ir daudz dažādu organizāciju, kas izveidotas, lai atbalstītu visu veidu aprūpētājus, sākot no Caregiver Action Network (CAN) un Nacionālā brīvprātīgo aprūpes tīkla (NVCN) līdz vietējai Amerikas Sarkanā Krusta nodaļai, kas atkarībā no jūsu atrašanās vietas var piedāvāt aprūpētājus. apmācību programmas.
  • Atelpas sniedzēji. Pagaidāmā aprūpe ir īslaicīgs palīdzības pakalpojums. Tas var izpausties dažādos veidos atkarībā no jūsu un jūsu mīļotā vajadzībām. Daži pagaidu aprūpes piemēri ir pieaugušo dienas programmas, mājas veselības apmeklējumi un īstermiņa neatliekamās palīdzības pakalpojumi.
• Lūdziet palīdzību, kad tā ir nepieciešama. Draugiem (un pat ģimenei) var būt grūti zināt, kā tieši viņi var palīdzēt. Tāpēc ir svarīgi sazināties un būt konkrētam. Palūdziet savam brālim gatavot ceturtdienu vakaros, lai jūs varētu pavadīt šo vakaru ar draugiem. Palūdziet saviem bērniem pārņemt suņu pastaigu pienākumus. Noskaidrojiet, vai jūsu draugs neiebilstu nākamreiz, kad viņš dosies pie friziera, paņemt līdzi savu mīļoto. Sazinieties ar sociālajiem medijiem, lai noskaidrotu, vai kāds, kāds, varētu pārvietot to vienu mēbeli, kuru pats nevari pārvaldīt. Jūs varētu būt pārsteigts, cik daudz cilvēku ir gatavi palīdzēt, zinot, kā rīkoties.

Un, lūk, pēdējais padoms: neaizmirstiet, ka atbalsts, ko sniedzat savam mīļotajam, ir īpašs.

“Es vienmēr stāstu saviem pacientiem, cik viņiem ir paveicies, ka viņiem ir aprūpētājs,” saka Dr Bajičs. “Mums visiem vajadzētu atzīt viņu lomu un to, cik viņi var būt vitāli svarīgi, cik viņi patiesībā ir noderīgi.”

Tātad, ja neviens jums šodien nav teicis: jūs darāt lielisku darbu.

Uzziniet vairāk par mūsu rediģēšanas procesu.

Diabēts un saistītā makulas tūska ir sarežģīta slimība, kas prasa īpašu rūpību un atbalstu. Lai atbalstītu cilvēku, kam ir šī slimība, svarīgi ir radīt veselīgu un sabalansētu dzīvesveidu, ievērot regulāras pārbaudes un sekot ieteikumiem no ārstiem. Tāpat ir svarīgi sniegt emocionālu atbalstu un motivāciju, lai palīdzētu pacientam izturēties pret slimību un saglabāt pozitīvu attieksmi. Ar šo kopīgo pieeju un atbalstu, cilvēks ar diabētu saistītu makulas tūsku var labāk kontrolēt savu veselību un uzlabot dzīves kvalitāti.