Bērnu multiplā skleroze: cēloņi, simptomi un ārstēšana

Bērnu multiplā skleroze ir reta, bet nopietna slimība, kas ietekmē jaunus cilvēkus visā pasaulē. Šajā rakstā būs apspriesti šīs slimības galvenie cēloņi, simptomi un iespējamā ārstēšana. Ir svarīgi saprast šīs slimības ietekmi uz bērnu veselību un dzīvi, lai varētu sniegt pareizu atbalstu un ārstēšanu. Arī vecākiem un aprūpētājiem ir svarīgi būt informētiem par šo slimību, lai nodrošinātu labāku rūpēšanos un atbalstu bērna cīņā pret multiplā sklerozes slimību.

Pārskats

Kas ir bērnu multiplā skleroze (MS)?

Multiplā skleroze (MS) ir centrālās nervu sistēmas slimība. Tas nozīmē, ka tas ietekmē smadzenes un muguras smadzenes. Tā ir autoimūna slimība, jo tā ir iekaisīga – tas nozīmē, ka baltās asins šūnas, kas aizsargā pret infekciju, iekļūst nervu sistēmā un izraisa bojājumus. Kaitējums tiek nodarīts, jo imūnsistēmas ražotās antivielas noņem mielīna apvalku, kas ir nervu aizsargpārklājums. (To sauc demielinizācija.) MS ir ilgstoša slimība, kas var rasties ikvienam.

Bērnu MS ir multiplā skleroze, kas sākas bērniem vai pusaudžiem. Apmēram 98% ir recidivējoši remitējoša MS, salīdzinot ar 84% pieaugušo ar MS. Tas nozīmē, ka simptomi parādās un pazūd (recidīvs un remisija). Kad simptomi izzūd, slimība joprojām var progresēt. Šo stāvokli var saukt arī par bērnu multiplo sklerozi (POMS), agrīnu MS vai nepilngadīgo MS. Šķiet, ka recidīvi biežāk rodas bērniem un pusaudžiem. Šķiet, ka šī grupa ātrāk atgūstas no neiroloģiskas invaliditātes, taču tai ir paaugstināts kognitīvo grūtību risks, kas var ietekmēt skolas darbu.

Kurus skar bērnu multiplā skleroze (MS)?

ASV ir aptuveni 730 000 cilvēku ar multiplo sklerozi. Bērnībā parādīšanās veido aptuveni 5% no kopējā skaita.

Pirms pubertātes sieviešu un vīriešu attiecība, kam attīstās pediatriskā MS, ir aptuveni vienāda. Pēc pubertātes šī attiecība ir aptuveni 2-3 pret 1. Tas varētu norādīt, ka dzimumhormoniem ir nozīme slimības attīstībā.

Simptomi un cēloņi

Kas izraisa bērnu multiplo sklerozi (MS)?

Īsāk sakot, mēs nezinām, kas izraisa multiplo sklerozi. Tomēr pētījumi norāda uz riska palielināšanos šādu iemeslu dēļ:

• Pakļaušana toksīnu, piemēram, pasīvo dūmu un pesticīdu, iedarbībai.
• Zems D vitamīna līmenis asinīs.
• Liekais svars.
• Ģenētiskas problēmas, īpaši imūnsistēmas ziņā.
• Inficēšanās ar Epšteina-Barra vīrusu (mononukleoze).

Vai bērnu multiplā skleroze (MS) ir lipīga?

Nē. Jūsu bērns nevar nodot MS kādam citam un nevar to saslimt no kāda, kam tā ir.

Kādas ir bērnu multiplās sklerozes (MS) pazīmes un simptomi?

MS simptomi atšķiras no cilvēka uz cilvēku un var pat atšķirties no vienas dienas uz otru. Tas attiecas uz bērniem un pieaugušajiem. Simptomi var būt fiziski sensori (sajūtas izmaiņas) vai motori (kustību izmaiņas), vai arī citi faktori, piemēram, redze, emocijas, domāšana vai staigāšana. Lielākajai daļai cilvēku ir tikai daži no šiem parastajiem simptomiem, nevis visi.

Bieži sastopamie simptomi ir:

• Nejutīgums, tirpšana, “durvju un adatu” sajūta vai sāpes.
• Reibonis, grūtības staigāt vai saglabāt līdzsvaru.
• Nogurums, vājums, trīce (trīce).
• Problēmas ar koncentrēšanos vai atmiņu, depresija.
• Redzes problēmas, tostarp neskaidra redze, redzes traucējumi vai redzes dubultošanās.
• Jutība pret karstumu.

Diagnoze un testi

Kā tiek diagnosticēta bērnu multiplā skleroze (MS)?

Pediatriskā MS tiek diagnosticēta, izmantojot plaši saskaņotas vadlīnijas. Pārbaudēs ietilpst MRI, neiroloģiskā izmeklēšana un, iespējams, dažkārt tiks izmantoti citi testi diagnozei. dažreiz citi testi ļaus diagnosticēt. Ir arī citas slimības, kas var būt līdzīgas MS un cita veida stāvokļi, kas izraisa demielinizāciju. Tās ir akūtas infekcijas, neiromielīta optiskā spektra traucējumi (NMOSD), autoimūns encefalīts un centrālās nervu sistēmas vaskulīts.

Dažas agrīnas bērnu MS pazīmes varētu būt redzes neirīts (ON), kas nozīmē sāpīgu redzes zudumu vienā vai abās acīs, un/vai transversālais mielīts (TM), kas attiecas uz vājumu un/vai nejutīgumu, ko izraisa iekaisīgs muguras smadzeņu bojājums. Visiem šiem stāvokļiem ir jāievēro dažādi diagnostikas kritēriji. MS var diagnosticēt, ja ir izpildīti diagnostikas kritēriji.

Neirologs veiks neiroloģisko izmeklēšanu, apkopos slimības vēsturi un jautās par simptomiem, kas jums varētu būt radušies. Daudzām neiroloģiskām diagnozēm ir simptomi, kas ir izplatīti vairāk nekā vienai slimībai. MS diagnostika ietver testēšanu, kas var ietvert:

• Asins un urīna analīzes.
• Magnētiskās rezonanses attēlveidošanas testi (MRI).
• Cerebrospinālā šķidruma (CSF) tests (ar šķidrumu, kas iegūts no mugurkaula piesitiena (jostas punkcija).
• Izsauktā potenciāla (EP) testi.
• Citi attēlveidošanas testi, ieskaitot optiskās koherences tomogrāfiju.

Vadība un ārstēšana

Kā ārstē bērnu multiplo sklerozi (MS)?

Daudzus gadus FDA nebija apstiprinājusi nekādu īpašu MS terapiju bērniem. Tā bija prakse izmantot slimību modificējošu terapiju (DMT), kas bija apstiprināta pieaugušajiem. Tomēr 2018. gadā FDA apstiprināja perorālu fingolimoda (Gilenya®) formu recidivējošas multiplās sklerozes ārstēšanai bērniem no 10 gadu vecuma. Fingolimods jau iepriekš tika apstiprināts pieaugušo MS ārstēšanai. Citi DMT pašlaik tiek izmēģināti lietošanai pediatrijā.

DMT izmantošanas mērķi ir samazināt recidīvu skaitu (ko sauc arī par uzbrukumiem vai uzliesmojumiem) un kontrolēt bojājumu (neparastu plankumu) skaitu, kas parādās MRI skenējumos. Kopumā mērķis ir palēnināt slimības aktivitāti un novērst ilgstošu invaliditāti.

Jūsu veselības aprūpes sniedzējs īpaši ārstēs dažus saistītos simptomus. Tie ietver sāpes, nogurumu, trauksmi un/vai depresiju. Jūsu pakalpojumu sniedzējs var ieteikt apmeklēt psihologu vai psihiatru, kas strādā ar bērniem un pusaudžiem.

Tas attiecas uz bērniem un pusaudžiem ar MS, kā arī cilvēkiem, kuriem nav MS, ka ir svarīgi pietiekami labi gulēt, ēst veselīgi un regulāri vingrot.

Var būt pieejami klīniskie pētījumi, kas ietver MS, tostarp bērnu MS, ārstēšanu. Jautājiet savam veselības aprūpes sniedzējam, vai vēlaties piedalīties. Ir arī organizācija ar nosaukumu US Networks of Pediatric MS Centers, kas organizēja ārstēšanu un izpēti pediatrijas MS pacientam un NARCOMS multiplās sklerozes reģistru (kas apkopo informāciju no cilvēkiem ar MS un kopīgo to ar pētniekiem.

Kādas ir fingolimoda blakusparādības bērnu multiplās sklerozes (MS) gadījumā?

Dažas no visbiežāk novērotajām blakusparādībām ir:

• Galvassāpes.
• Augstāks aknu enzīmu līmenis.
• Caureja, sāpes vēderā.
• Klepus, gripa, sinusīts.
• Muguras sāpes.
• Sāpes rokās un kājās.

Tās nav vienīgās blakusparādības. Ir daži, kas ir daudz maz ticami, bet arī nopietnāki. Jūsu veselības aprūpes sniedzējs tos apspriedīs ar jums.

Kortikosteroīdu blakusparādības ir zināmā mērā zināmas. Tie ietver garastāvokļa izmaiņas, bezmiegu, augstu asinsspiedienu (hipertensiju) un augstu cukura līmeni asinīs (hiperglikēmiju).

Kādu diētu ieteicams ievērot bērniem ar multiplo sklerozi (MS)?

Nav īpašas diētas, taču pētījumi liecina, ka neveselīga uztura lietošana ir saistīta ar lielāku recidīvu biežumu bērniem ar MS. Cilvēkiem ar MS ir ieteicams patērēt pietiekamu daudzumu augļu un dārzeņu. Pētījumi liecina, ka veselīgs dzīvesveids, veselīgs uzturs kopā ar vingrošanu var palīdzēt mazināt slimības progresēšanu. Un veselīgs dzīvesveids vienmēr ir labs daudzu iemeslu dēļ.

Aprūpe Klīvlendas klīnikā Multiplās sklerozes ārstēšana Atrodiet pediatru un speciālistus Pierakstiet tikšanos

Perspektīva / Prognoze

Kāda ir prognoze (perspektīva) kādam ar bērnu multiplo sklerozi (MS)?

Pirmkārt, ņemot vērā jaunākās MS ārstēšanas metodes un nacionālos centrus, kas koncentrējas uz bērnu MS slimnieku aprūpi, perspektīvas var būt pozitīvas. Pacientam un viņu aprūpētājiem regulāri jātiekas, lai pārvaldītu MS.

Tā ir taisnība, ka bērnu MS, šķiet, ietekmē kognitīvo funkciju (domāšanu un mācīšanos) gados pēc slimības sākuma. Bērniem vai pusaudžiem ar MS ir laba ideja veikt neiropsiholoģiskās pārbaudes, lai būtu pamats, kas jāpatur prātā. Tas palīdz veselības aprūpes komandai strādāt ar skolām, lai uzlabotu izglītības pieejas.

Dažiem cilvēkiem, kuriem ir recidivējoši remitējoša MS, attīstās sekundāri progresējoša MS. Šai formai ir daži recidīvu gadījumi, bet tā pakāpeniski pasliktinās. Cilvēkiem, kuriem ir bijusi bērnu MS, ir tendence fiziski progresēt lēnāk nekā cilvēkiem, kuriem MS attīstās pieaugušajiem.

Dzīvo ar

Kad jāzvana ārstam par bērnu multiplo sklerozi (MS)?

Ja jūsu bērns stāsta par jebkādiem neiroloģiskiem simptomiem, ir ļoti svarīgi pastāstīt par to savam veselības aprūpes sniedzējam. Galvenais ir agrīni atrast MS. Veselības aprūpes sniedzēji var novērtēt bērnu vai pusaudzi un noteikt labāko ceļu uz diagnozi. Vislabāk ir sākt ar pediatru, pēc tam pēc vajadzības nosūtīt nosūtījumu pie neirologa.

Turklāt jums un/vai jūsu bērnam noteikti jāsazinās ar veselības aprūpes komandu, ja parādās jauni simptomi vai uzliesmojumi. Sazinieties ar pakalpojumu sniedzēju, ja jūsu bērnam vai pusaudzim mainās garastāvoklis. Tas varētu nozīmēt, ka viņi ir uzbudināmāki, skumjāki, raudulīgāki vai viņiem ir izmaiņas miega ieradumos.

Resursi

Vai ir pieejami resursi bērniem ar bērnu multiplo sklerozi un viņu ģimenēm?

Tālāk norādītās organizācijas varētu būt jums noderīgas.

• Starptautiskā bērnu multiplās sklerozes pētījumu grupa. http://www.ipmssg.org/
• Amerikas Multiplās sklerozes asociācija. https://mymsaa.org/
• Starptautiskā Multiplās sklerozes federācija. https://www.msif.org/
• Nacionālā multiplās sklerozes biedrība. https://www.nationalmssociety.org/
• Bērnu multiplās sklerozes centru tīkls http://www.usnpmsc.org/

Kopumā, bērnu multiplā skleroze ir sarežģīta slimība, kuras cēloņi vēl nav pilnībā izprasti. Galvenie simptomi ir neiroloģiskas problēmas, kas bērniem var radīt būtiskas ierobežojumus. Lai gan slimība nav pilnībā izārstējama, ārsti var piedāvāt efektīvas ārstēšanas metodes, lai kontrolētu simptomus un uzlabotu pacienta dzīves kvalitāti. Palīdzot pacientiem un viņu ģimenēm saprast un apzināties slimību, kopā var panākt labākus rezultātus un nodrošināt atbalstu visā slimības gaitā.