9 padomi, kā sadzīvot ar sarkano vilkēdi

Sarkana vilkēde ir sarežģīta un bieži vien nesaprotama slimība, ar kuru ikvienam ir jātiek galā. Lai palīdzētu jums risināt šo problēmu, esam sagatavojuši deviņus noderīgus padomus, kā efektīvi sadzīvot ar sarkano vilkēdi. Šie padomi palīdzēs jums kontrolēt slimības simptomus, uzlabot savu veselību un dzīves kvalitāti. Izpildot šos padomus, jūs varēsiet dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, pat neskatoties uz šo izaicinājumu. Uzziniet vairāk, lai sāktu labāku dzīvi ar sarkano vilkēdi!

Ja jums tikko ir diagnosticēta hroniska autoimūna slimība sarkanā vilkēde, jums varētu rasties jautājums, “Kāpēc mans ķermenis vēršas pret mani?”

Daudzi cilvēki var gaidīt mēnešus vai pat gadus, lai iegūtu diagnozi. Un, kad viņiem tāds ir, viņi bieži vien nejūtas pārliecināti par to, kā stāvoklis viņus ietekmēs turpmākajā ceļā.

Uz šiem jautājumiem un bažām nav īsti skaidru atbilžu, jo katram cilvēkam ir atšķirīgs “vilkēdes pirkstu nospiedums”, saka reimatoloģe Emīlija Litldžona, DO. Var būt dienas, kad esat noslaucīts, un citas dienas, kad jums nav locītavu sāpju un jūtaties tā, it kā varētu uzkāpt kalnā.

Bet labā ziņa ir tā, ka ir pamats cerībām. Daudzi cilvēki ar sarkano vilkēdi var samazināt uzliesmojumus ar ārstēšanu, un 80% līdz 90% cilvēku ar šo stāvokli dzīvo normālu dzīves ilgumu.

Un, lai gan var būt grūti zināt, kad jūsu uzliesmojumi skars, un vēl grūtāk pārvaldīt to smagumu, jūs var pārvaldīt citus savas dzīves aspektus, kas ietekmē jūsu pašsajūtu. Dr Littlejohn piedāvā padomus, kā risināt ikdienas problēmas, kas saistītas ar dzīvošanu ar vilkēdi.

Kā sadzīvot ar sarkano vilkēdi

Lupus ir autoimūna slimība, ko nevar izārstēt. Pētnieki vēl nav noskaidrojuši vienu šī stāvokļa cēloni. Tā vietā viņi domā, ka pastāv ģenētiski cēloņi, kas kopā ar iedarbību var izraisīt vilkēdes rašanos. Ikviens var saslimt ar vilkēdi, taču ir skaidrs, ka dažiem cilvēkiem ir lielāks risks saslimt ar šo slimību nekā citiem.

Tāda stāvokļa kā sarkanā vilkēde diagnostikas process var būt ilgs un sarežģīts, jo, tāpat kā daudzi autoimūni stāvokļi, sarkanā vilkēde var ietekmēt plašu orgānu un ķermeņa sistēmu klāstu. Rezultāts: tikpat plašs simptomu klāsts. Tas, kā šie simptomi izskatās un cik smagi tie ir, atšķiras no cilvēka uz cilvēku. Jūsu dzīves laikā var mainīties arī skartās vietas un fiziskās problēmas.

Simptomi mēdz parādīties viļņos, ko parasti sauc par “uzliesmojumiem”. Lai gan daži cilvēki saskaras ar hroniskiem simptomiem, citiem ir remisijas periodi, kad viņiem ir maz simptomu vai to nav.

Neatkarīgi no tā, vai pielāgojaties jaunai diagnozei, veicat uzliesmojumu vai izbaudāt remisiju, Dr Littlejohn iesaka rīkoties šādi.

1. Apbruņojies ar zināšanām

Dzīvošana ar sarkano vilkēdi ir gandrīz kā jaunas valodas apguve. Ar laiku un praktizējot jūs varat iemācīties nolasīt simptomus un labāk saprast, ko jūsu ķermenis jums saka.

Protams, nav uzreiz jāsaprot viss, kas ir jāzina par vilkēdi. Ir daudz ko uzņemt! Bet, jo vairāk jūs zināt, jo vairāk varēsit uzņemties atbildību par savu aprūpi un atpazīt jaunus vai neparastus simptomus.

Piemēram, daudzi cilvēki, kuriem ir sarkanā vilkēde, zina, ka viņiem nākotnē būs uzliesmojums, kad viņi sāk:

• Cīnās ar nogurumu.
• Piedzīvo vairāk locītavu sāpju, stīvuma un pietūkuma.
• Attīstās limfmezglu pietūkums.
• Skriešana ar drudzi.
• Izsitumu un ādas bojājumu rašanās. (Tie var rasties jebkurā ķermeņa vietā, bet uz sejas ir tauriņa formas izsitumi [a malar rash] ir īpaši izplatīta.)
• Reibonis, apjukums vai grūtības atcerēties.
• Zaudēt svaru bez paskaidrojumiem.
• Attīstās čūlas viņu mutē.

Zinot uzliesmojuma simptomus, ir vieglāk noteikt izraisītājus. Tipiski aktivizētāji ir:

• Jebkura veida stress.
• Pārmērīgs darbs un/vai atpūtas trūkums.
• Citas veselības problēmas, piemēram, infekcija vai traumas.
• Atsevišķu veidu medikamenti.
• Saules iedarbība.
• Gadalaiku maiņa.

Zinot, ka uzliesmojums tuvojas (un kāpēc tas notiek), tas nenozīmē, ka jūs noteikti varēsit to novērst. Bet tā dara nozīmē, ka jums būs labāka izpratne par to, kas notiek un ko jūs varat darīt lietas labā. Kā saka Dr Littlejohn, zināšanas ir spēks.

“Izpētiet sīkāku informāciju par vilkēdi, medikamentiem un to, kādas uzturēšanas lietas jums jādara sirds un reproduktīvās veselības jomā,” viņa mudina. Vairāk par šīm divām tēmām.

2. Meklējiet atbalstu

Atbalsts var būt dažādos veidos. Varbūt tas nāk no terapeita, atbalsta grupas vai tiešsaistes kopienas cilvēkiem, kuri dzīvo ar vilkēdi. Ja jums ir aprūpētāji, viņi var arī gūt labumu no palīdzības, izglītības un atbalsta saņemšanas. Galu galā arī aprūpētājiem ir nepieciešama aprūpe.

Var būt noderīgi arī iesaistīt ģimeni un draugus slimības izpratnē. Daudzi cilvēki nezina, kas ir vilkēde, un var pieņemt, ka, ja jūs “neizskatāties slims”, jūs neesat slims. Izskaidrojot savus simptomus un medikamentus saviem tuvajiem, var veicināt labāku izpratni un empātiju, kad pēdējā brīdī ir jāatceļ plāni vai nevēlaties doties ārā. Faktiski daži cilvēki ar sarkano vilkēdi uzskata, ka pāru terapijas apmeklēšana ar savu partneri atvieglo pielāgošanos diagnozei.

Ir svarīgi arī pārliecināties, ka saņemat nepieciešamo institucionālo atbalstu. Piemēram, ja jūsu stāvoklis ir pietiekami smags, ka tas neļauj jums strādāt, jums var būt tiesības uz invaliditātes pabalstu. Cilvēkiem ar sarkano vilkēdi, kuri strādā vai apmeklē skolu, jums var būt tiesības uz noteiktu izmitināšanu.

Nevilcinieties runāt ar pakalpojumu sniedzēju par atbalsta nepieciešamību. Viņi, iespējams, nevarēs atrisināt jūsu problēmas paši, taču viņi noteikti var norādīt uz kādu, kurš to spēj.

3. Esiet informēts par UV starojumu

Dr Littlejohn saka, ka daudziem cilvēkiem ar sarkano vilkēdi saules iedarbība var izraisīt uzliesmojumu. Tas nenozīmē, ka jums ir jākļūst par nakti, taču tas padara drošību saulē par prioritāti.

Izvairieties doties ārā saulē pīķa stundās, valkājiet aizsargtērpu (sakiet jā šai jaukajai pludmales cepurei) un lietojiet sauļošanās līdzekli katru dienu — pat tad, ja nav vasaras.

Saules gaisma nav vienīgais gaismas veids, no kura jums jāizvairās. Mērķis ir izvairīties no UV (ultravioletajiem) stariem. Tas nozīmē, ka jāturas pie LED gaismas avotiem un jāizvairās arī no dienasgaismas spuldzēm un halogēna spuldzēm.

4. Nepārtrauciet kustēties

Atpūta ir absolūti pieņemama un nepieciešama, ja jums ir sāpes. Bet, kad jūtaties labi, mazietekmes vingrinājumi, piemēram, joga, peldēšana vai riteņbraukšana, var palīdzēt uzturēt jūsu locītavas kustīgu, garastāvokli un kontrolēt stresa līmeni. Turklāt tas ir labs sirds un asinsvadu veselībai un veselīga svara uzturēšanai.

Bet vingrinājumi ir kā jebkas cits, ja jums ir vilkēde: jums ir jāieklausās savā ķermenī.

Izvairieties no pārmērīgas slodzes vai no darbībām, kas rada pārmērīgu stresu. Spēcīgi vingrinājumi, piemēram, skriešana, svarcelšana vai pilna kontakta sporta veidi, ir lieliski, ja varat tos veikt droši. Tomēr nepiemērots vingrinājumu daudzums var arī veicināt uzliesmojumu, tāpēc noteikti palēniniet, pārtrauciet vai mainiet savu vingrojumu, ja novērojat neparastu sāpju vai noguruma līmeni.

5. Pārvaldiet stresu un izmantojiet atpūtu

Atpūta ir četru burtu vārds, kas mums visiem būtu jālieto biežāk, taču ir īpaši svarīgi, lai cilvēki, kas dzīvo ar vilkēdi, to pieņemtu.

Ja vēlaties novērst uzliesmojumus vai samazināt to smagumu, ļoti svarīgi ir pietiekami gulēt, veltīt laiku uzmanībai un izklaidēties, darot lietas, kas jums patīk. 2021. gada pētījums parādīja, ka uz apzinātību balstītas stresa mazināšanas (MBSR) metodes var mazināt sāpes, uzlabot psiholoģisko pārvarēšanu un uzlabot cilvēku ar vilkēdi vispārējo dzīves kvalitāti.

6. Ieviesiet veselīgus ēšanas paradumus

Ja jūs dzīvojat ar sarkano vilkēdi, nav viena veida, kā ēst, jo stāvoklis katram cilvēkam izskatās un jūtas atšķirīgs. Viena cilvēka sprūda ir cita cilvēka veselīga uzkoda.

Lai gan nav “vilkēdes diētas”, ir daži pamatprincipi, kas jāpatur prātā, izvēloties ēdienu:

• Saglabājiet to sirds veselīgu. Ēšanas plāni, piemēram, Vidusjūras diēta, ir labi piemēroti cilvēkiem ar sarkano vilkēdi, jo tie veicina sirds un asinsvadu veselību. Kā mēs nedaudz paskaidrojam, saikne starp vilkēdi un sirds problēmām ir ļoti reāla. Pārsvarā uz augu bāzes balstīta diēta un nātrija, piesātināto tauku un pievienoto cukuru ierobežošana var samazināt sirds slimību un vairāku citu ar vilkēdi saistītu blakusslimību risku.
• Izvairieties no lucernas. Dīvaini, bet patiesi: pirms vairākiem gadu desmitiem pētnieki uzzināja, ka lucerna, kas satur neolbaltumvielu aminoskābi, ko sauc par L-kanavanīnu, var ietekmēt autoimūnas slimības, piemēram, sarkano vilkēdi.
• Esiet piesardzīgs par medikamentiem. Mums visiem ir jāpielāgo savi ēšanas paradumi, lai apmierinātu mūsu īpašās uztura vajadzības. Cilvēkiem ar vilkēdi šīs korekcijas var notikt zāļu izmaiņu rezultātā. Steroīdi, pretmalārijas līdzekļi, imūnsupresīvi līdzekļi, monoklonālās antivielas — ir daudz dažādu veidu zāles, ko lieto lupus simptomu ārstēšanai. Ja menstruāciju laikā novērojat tādas blakusparādības kā svara pieaugums, kuņģa-zarnu trakta problēmas vai smaga asiņošana, iespējams, būs attiecīgi jāpielāgo diēta. Noteikti runājiet ar savu pakalpojumu sniedzēju par savām uztura vajadzībām, kad viņi pievieno vai atņem zāles no jūsu ikdienas režīma.
• Apspriediet uztura bagātinātājus ar savu pakalpojumu sniedzēju. Papildināšana var būt svarīga lupus ārstēšanas plāna sastāvdaļa. Piemēram, daudzi cilvēki, kas dzīvo ar vilkēdi, cīnās ar B12 vitamīna deficītu. Sadarbojieties ar savu ārstu, lai noteiktu, vai jums ir kādas uztura vajadzības, kurām ir nepieciešams papildinājums. Un atcerieties: ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) neregulē uztura bagātinātājus — pamatā tie ir mežonīgie rietumi, tāpēc jūs nevarat pieņemt, ka visi plauktā esošie uztura bagātinātāji ir droši. Iegādājieties tikai tādus produktus, kurus iesaka jūsu pakalpojumu sniedzējs vai kuriem ir veikta plaša trešās puses pārbaude.
• Mācieties un izvairieties no izraisītājiem pārtikas produktiem. Ja pamanāt, ka pēc noteikta ēdiena ēšanas rodas uzliesmojumi, labāk no tā izvairīties.

7. Rūpējieties par savu sirdi

Kā jau minējām, pastāv cieša saikne starp vilkēdi un sirds slimībām. Šai korelācijai ir vairāki iemesli, tostarp iekaisuma veidi cilvēkiem, kuri cieš no sarkanās vilkēdes, un medikamenti, kas jālieto daudziem cilvēkiem ar vilkēdi.

“Jūs varētu gūt labumu no darba ar profilaktisku kardiologu,” saka Dr Littlejohn. “Tie var palīdzēt jums saprast veidus, kā samazināt risku un to, vai jums ir nepieciešami noteikti skrīninga eksāmeni.”

8. Kļūsti par savu veselības aizstāvi

“Lielā lieta, ko es vēlētos pastāstīt cilvēkiem, kuri slimo ar vilkēdi, ir būt jūsu aizstāvim, jo ​​ir nepieciešams vairāk nekā tikai viens ārsts vai pat divi, lai pārvaldītu visu, kas notiek,” norāda Dr. Litldžons.

Jums būs jāizveido ciešas attiecības ar savu primārās aprūpes ārstu un reimatologu, lai pārraudzītu visus jūsu veselības aspektus un pārvaldītu zāles. Jūsu aprūpes komandā var būt arī nefrologs, pulmonologs vai kardiologs.

Daži veidi, kā aizstāvēt sevi, ir šādi:

• Uzdot jautājumus. Veicot izpēti pirms laika un ierodoties uz tikšanos ar sagatavotiem jautājumiem, varat nodrošināt, ka pilnībā izprotat saņemto aprūpi. Ja pakalpojumu sniedzēja atbilde ir mulsinoša, lūdziet viņam paskaidrot vēlreiz. Nebaidieties veikt piezīmes vai pieprasīt apmeklējuma kopsavilkuma kopiju.
• Paņemiet līdzi aprūpētāju vai atbalsta personu. Eksāmenu telpas un slimnīcas var būt biedējošas vietas. Un, ja mēs nejūtamies vislabāk, tas var ietekmēt mūsu spēju sazināties un atcerēties informāciju. Ja esat noraizējies, satriekts vai jūtat, ka netiekat uzklausīts, paņemiet kādu līdzi uz vizīti vai, ja iespējams, lūdziet pacienta advokāta palīdzību.
• Pieprasiet otru atzinumu. Otra atzinuma pieprasīšana neapvainos vai nesāpēs labu pakalpojumu sniedzēju. Patiesībā daudzi medicīnas speciālisti gribu pacientiem, kas saskaras ar nopietnu veselības stāvokli, pirms liela lēmuma pieņemšanas jāmeklē citi viedokļi. Viņi pat var to ieteikt! Ja kāda iemesla dēļ nevēlaties runāt ar savu pakalpojumu sniedzēju par otra atzinuma saņemšanu, sazinieties ar savu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju.
• Uzturiet simptomu izsekotāju. Ja jūs dzīvojat ar tādu slimību kā vilkēde, var būt grūti izsekot visiem dažādajiem veidiem, kā šis stāvoklis ietekmē jūsu vispārējo veselību. Tas var radīt tādus jautājumus kā “Kad jūsu simptomi sāka pasliktināties?” grūti atbildēt. Dažiem cilvēkiem ir noderīgi reģistrēt savus ikdienas simptomus, izmantojot žurnālu, vietni vai mobilo lietotni. Simptomu izsekošana ne tikai var sniegt jums ļoti nepieciešamo skaidrību par to, kā jūsu veselība laika gaitā mainās, bet, kā piebilst Dr Littlejohn, tā var arī palīdzēt jums pamanīt modeļus, atpazīt izraisītājus un novērtēt medikamentu efektivitāti.

9. Konsultējieties ar savu ārstu, ja domājat par grūtniecību

Saskaņā ar ASV Slimību kontroles un profilakses centru (CDC), “visām sievietēm, kurām ir sarkanā vilkēde un kurām iestājas grūtniecība, ir “augsta riska grūtniecība”. Vai šīs ziņas varētu nedaudz atturēt? Protams. Bet varētu arī būt spēcinošs.

“Pati vilkēde ir sliktas grūtniecības iznākuma riska faktors, taču mēs esam nogājuši garu ceļu,” saka Dr. Litldžons.

Jūs un jūsu aprūpes komanda var daudz darīt, lai uzlabotu jūsu izredzes uz drošu un veselīgu grūtniecību ar vilkēdi. Ir arī daudzi informācijas avoti un atbalsta grupas, kas var palīdzēt jums garīgi, emocionāli un praktiski sagatavoties bērnu audzināšanai, dzīvojot ar vilkēdi.

Galvenais ir nevis tikt galā vienatnē.

“Jums vajadzētu runāt ar savu ārstu trīs līdz sešus mēnešus pirms grūtniecības iestāšanās, lai pārliecinātos, ka sarkanā vilkēde tiek kontrolēta, kā arī lai jūs lietotu zāles, kas ir drošas grūtniecībai,” iesaka Dr. Litldžona. Tie var arī palīdzēt jums izveidot savienojumu ar vietējiem, valsts un tiešsaistes resursiem cilvēkiem, kuri ir stāvoklī vai vecāki ar vilkēdi.

Apakšējā līnija?

Dzīve ar sarkano vilkēdi var būt neparedzama, taču jūs pārvarējāt pirmo šķērsli, kad jums tika diagnosticēts. Tālākais ceļš var šķist nedaudz neskaidrs, taču ir daudz cilvēku, kuri labprāt palīdzēs apgaismot jūsu ceļu. Ja veiksit pasākumus, lai izglītotu sevi un savus tuviniekus, izveidotu savu aprūpes komandu un meklētu atbalstu, jūs varēsiet droši virzīties uz priekšu.

Kopumā, ja jums ir sarkana vilkēde, ir svarīgi ievērot šos deviņus padomus, lai labāk sadzīvotu ar šo izplatīto slimību. Svarīgi ir konsultēties ar ārstu, ievērot veselīgu dzīvesveidu, nodrošināt regulāru medicīnisko uzraudzību un izvairīties no infekcijas avotiem. Turklāt ir svarīgi izvairīties no stresa un koplietot informāciju ar tuviniekiem, lai nodrošinātu atbalstu un izpratni. Pat ar sarkano vilkēdi, ir iespējams dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, ja ievērojat ieteikumus un rūpīgi uzraudzāt savu veselību.