Strādājot, dzīvojot ar metastātisku krūts vēzi

Metastātiskais krūts vēzis ir grūts ceļš, kas saistīts ar smagiem emocionāliem un fiziskiem izaicinājumiem. Strādājot un dzīvojot ar šo slimību, ir svarīgi atrast atbalstu gan no ģimenes, draugiem, gan arī no veselības aprūpes speciālistiem. Šajā ceļā nepieciešama gan spēka, gan izturības, lai cīnītos ar slimību un turpinātu dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Ne vienmēr būs viegli, bet ar pareizu atbalstu un gribasspēku, ir iespējams pārvarēt šo grūto posmu savā dzīvē.

Metastātiskas krūts vēža diagnozes saņemšana var būt biedējoša. Kā visprogresīvākā krūts vēža stadija ir tad, kad vēža šūnas ir izplatījušās citās ķermeņa daļās, piemēram, plaušās, limfmezglos, kaulos, smadzenēs vai aknās.

Šāda veida negaidītas ziņas par jūsu veselību var apturēt visu. Ja tas liek jums atlikt darbu, līdz esat izdomājis ārstēšanas plānu un to, kāda izskatīsies jūsu nākotne, jūs neesat viens ar šo sajūtu.

“Metastātisks krūts vēzis tiek ārstēts vairāk kā hronisks medicīnisks stāvoklis, kad jums ir tendence uz nenoteiktu laiku ārstēties,” saka aprūpes koordinatore Nensija Dalpiaza, RN, BSN.

Taču Dalpiazs ātri atzīmē, ka lēmums strādāt vai nestrādāt ir personisks jautājums, un daudzi cilvēki izvēlas turpināt strādāt, neskatoties uz diagnozi.

“Darbs var dot jums mērķa sajūtu. Tas dod jums iemeslu katru dienu celties, ģērbties un kustēties,” viņa saka. “Tas kalpo kā lielisks traucēklis.”

Dalpiaz sniedz mums informāciju par to, kā orientēties darbā, kādas izmaiņas jūs varētu vēlēties veikt un kādas ir priekšrocības, ko sniedz darba saglabāšana, kā arī to, ko varat darīt, ja vismaz uz īsu brīdi jāatkāpjas no darba.

Vai jūs varat strādāt ar metastātisku krūts vēzi?

Jūs varat, taču tas, vai izvēlaties to pēc diagnozes saņemšanas vai ārstēšanas laikā, ir pilnībā atkarīgs no jums.

“Nav viennozīmīgas atbildes, kas būtu piemērota visiem,” saka Dalpiazs. “Vislabāk ir pārrunāt lietas ar savu aprūpes komandu par iespējamām ārstēšanas blakusparādībām. Jūsu komanda var arī norādīt, kā, viņuprāt, jūs varētu panest ārstēšanu. Un ir svarīgi arī apspriest savu lēmumu ar ģimeni. Vienmēr ir iespējas turpināt savu karjeru. Bet ir svarīgi noteikt, kas jums ir svarīgs.

Piemēram, jums var būt mērķis sasniegt noteiktus atskaites punktus, piemēram, doties ģimenes ceļojumā vai redzēt, kā jūsu bērns pabeidz studijas vai apprecas, un darbs un karjera jums var nebūt tik svarīga kā šo citu atmiņu izmantošana.

Bet citiem darbs var radīt piepildījuma un mērķa sajūtu. Tas var būt virzošais faktors daudziem cilvēkiem, kuri ir saņēmuši diagnozi, jo tas dod viņiem kaut ko koncentrēties un gaidīt. Bieži vien dažas no vissvarīgākajām lietām, ko varat darīt, ir mēģināt palikt pozitīvam un saglabāt normālu sajūtu, kad veicat vēža ārstēšanu. Šāda rīcība dažkārt var pozitīvi ietekmēt pacienta rezultātus.

“Jūs vēlaties saglabāt pēc iespējas vairāk normālu,” atkārto Dalpiazs. “Mēģiniet veikt savas parastās darbības. Jums var nākties veikt izmaiņas blakusparādību dēļ. Bet es uzskatu, ka cilvēkiem, kuri turpina strādāt, kopumā ārstējas labāk.

Daži cilvēki izvēlas strādāt, jo tas arī nodrošina tik ļoti nepieciešamo novēršanu citādi grūtā dzīves posmā. Bet tas nodrošina arī dažus citus reālos ieguvumus veselības pabalstu un apdrošināšanas seguma veidā, kas jums varētu būt nepieciešami, progresējot vēža ārstēšanai.

Kā krūts vēzis ierobežo jūsu darba spējas?

Ar metastātisku krūts vēzi ir dažādas ārstēšanas iespējas. Atkarībā no jūsu veiktās ārstēšanas veida var rasties dažas blakusparādības, kas var negatīvi ietekmēt jūsu parasto spēju veikt darbu. Dažas no šīm blakusparādībām var ietvert:

• Nogurums.
• Slikta dūša.
• Muskuļu sāpes un kaulu sāpes.
• Aizcietējums un caureja.

Tā kā ārstēšana turpināsies, iespējams, vēlēsities veikt dažas izmaiņas savā darba dzīvē, pamatojoties uz to, kā jūtaties un ar kādiem simptomiem saskaraties.

Apsverot darba izmaiņas

“Daudzi jūsu lēmumi tiks pieņemti, zinot savu ķermeni, zinot, kā jūs jutīsities un zinot, ko jūs varat un ko nē, ” saka Dalpiazs.

Ja jums ir fiziski smags darbs vai lielāko darba dienas daļu atrodaties kājās, iespējams, vēlēsities runāt ar savu priekšnieku par izmaiņām, piemēram, iespēju ieturēt vairāk pārtraukumu, it īpaši, ja jums ir slikta dūša vai vājums.

“Mums šodien pasaulē ir liela darbplūsmas elastība,” atzīmē Dalpiazs. “Darba devēji var piedāvāt alternatīvus darba modeļus, piemēram, attālinātu darbu, nepilna laika/hibrīdo modeļus vai saspiestas darba nedēļas atkarībā no jūsu situācijas un jūsu uzņēmumā pieejamās informācijas.”

Citas modifikācijas var ietvert:

• Ja jums ir mazkustīgs darbs, novietojiet savu galdu tuvāk tualetei.
• Pielāgojiet savu grafiku, lai tas atbilstu stundām, kas vislabāk atbilst jūsu pašreizējām spējām.
• Pāreja uz īsāku darba nedēļu, lai pielāgotos dienām, kad saņemat ārstēšanu.
• Savienojiet jūs ar darbinieku palīdzības programmām un pakalpojumiem.
• Savas lomas maiņa vai amatu maiņa, neradot nevajadzīgu kaitējumu.

“Daudzi cilvēki uztraucas, ka viņi var tikt diskriminēti darba vietā,” atzīst Dalpiazs. “Bet viņiem ir nelikumīgi zaudēt darbu vēža diagnozes dēļ.”

ASV Likums par cilvēkiem ar invaliditāti (ADA) pieprasa privātiem darba devējiem un valsts vai pašvaldību darba devējiem nodrošināt saprātīgu izmitināšanu darbiniekiem, kuriem tie ir nepieciešami. Tātad jums nevajadzētu pamest darbu, ja jūs to nevēlaties. Jūsu darba devējam un cilvēkresursu nodaļai ir jāsadarbojas ar jums, lai veiktu nepieciešamās izmaiņas, lai paveiktu darbu.

Tiesības uz invaliditāti

Ja jums ir metastātisks krūts vēzis, jūs nevarat juridiski diskriminēt vai atlaist, pamatojoties uz jūsu veselības stāvokli. Bet jums var būt tiesības uz īstermiņa un ilgtermiņa invaliditāti, ja jums tas ir nepieciešams ar sava darba devēja starpniecību.

Īslaicīga invaliditāte parasti var būt līdz 90 dienām, savukārt ilgstoša invaliditāte var būt ilgāka par 90 dienām.

“Daudz reižu, kad sākat ārstēšanu, jūs neesat pārliecināts par jūsu blakusparādībām vai to, kā jūs reaģēsit uz ārstēšanu,” saka Dalpiazs. “Jūs varētu vēlēties atpūsties, lai redzētu, kā jūs jutīsities.”

Tas var arī palīdzēt saglabāt sirdsmieru, plānojot tikšanās, pārbaudes un ārstēšanu. Daudzas aprūpes komandas var palīdzēt jums orientēties papīra darba pasaulē, palīdzot aizpildīt nepieciešamās veidlapas un sniedzot informāciju par pieejamajām iespējām.

“Es aicinu ikvienu, kam ir metastātisks krūts vēzis, pieteikties Ģimenes medicīniskā atvaļinājuma likumam (FMLA), ” saka Dalpiazs. “Tas ļauj cilvēkiem saglabāt savu darbu, bet var pacelties uz noteiktu laiku vai periodiski, lai ārstētu.”

Vai jums vajadzētu dalīties ar savu vēža diagnozi ar cilvēkiem, kas strādā?

Nav pareiza vai nepareiza veida, kā pārvietoties šajā sarunā, ja nolemjat to piedalīties. Tas, kā un ko izvēlaties sazināties ar priekšnieku un kolēģiem darbā, ir atkarīgs no jums. Tas viss ir atkarīgs no tā, ar ko vēlaties kopīgot saturu un ar ko vēlaties to kopīgot.

Ja vēlaties pieteikties FMLA vai citām darba vietas izmaiņām, ņemiet vērā, ka tajās būs jāiesaista diskusijas par to, kāpēc šīs izmaiņas būs nepieciešamas, taču jūs esat vadītāja vietā.

“Tas ir ļoti personisks lēmums,” uzsver Dalpiazs. “Tas ir atkarīgs no attiecībām, kādas jums ir ar priekšnieku, darba devēju un kolēģiem, kā arī no tā, cik labi jūs panesat ārstēšanu.”

Runājiet par savu diagnozi ar priekšnieku un kolēģiem

Šīs sarunas var kopīgot tikai ar savu vadītāju, tuviem draugiem darbā vai ar jūsu komandām kopumā atkarībā no jūsu uzticības un komforta līmeņa.

Daži cilvēki dod priekšroku nekavējoties informēt savus vadītājus. Tas ļauj jums izstrādāt plānu un atvērt durvis sarunām par to, ko jūs varētu vēlēties vai nevēlēties fiziskā, garīgā un emocionālā atbalsta ziņā, kā arī to, kādas ir jūsu cerības attiecībā uz jūsu lomu darbā.

Dažos gadījumos cilvēki varētu vēlēties dalīties ar šo informāciju tikai ar dažiem atlasītajiem kolēģiem, ar kuriem viņi jūtas cieši saistīti, jo tas ļauj viņiem parādīties jums lielā un mazā veidā.

Bet citi var izvēlēties neko neteikt, ja vien viņu diagnoze un ārstēšana nesāk ietekmēt viņu darbu, un tas arī ir labi. Šis ir jūsu ceļojums, un tas ir atkarīgs no jums, kā vēlaties to virzīt.

Ja neesat pārliecināts, kāda ir labākā rīcība, vienmēr varat to apspriest ar savu aprūpes komandu vai doties pie uzticama ģimenes locekļa vai drauga, lai saņemtu padomu par diagnozes kopīgošanu.

Neatkarīgi no jūsu lēmuma Dalpiaz iesaka runāt ar savu cilvēkresursu pārstāvi, jo viņam būs visi nepieciešamie dokumenti attiecībā uz FMLA un īstermiņa un ilgtermiņa invaliditāti, un viņi var diskrēti atbildēt uz visiem jautājumiem vai bažām, kas jums varētu rasties par šo procesu un kas ir pieejams.

Ko darīt, ja izvēlaties pārtraukt darbu pēc metastātiska krūts vēža diagnozes saņemšanas

Darba trūkums var būt sarežģīts, it īpaši, ja savā karjerā ieguldāt tik daudz sava mūža darba. Un, ja jums ir bērni vai ģimene, par kuru rūpējaties, ienākumu trūkums var būt īsts stresa izraisītājs.

Ja kādā brīdī izvēlaties pārtraukt darbu, ir svarīgi, lai jūs turpinātu ieskauj sevi ar cilvēkiem, kuri par jums rūpējas, un lai jūs veiktu nepieciešamos pasākumus, lai nodrošinātu savu drošību un izdzīvošanu, kamēr dzīvojat ar metastātisku krūts vēzi. Šis saraksts, lai arī nav visaptverošs, var būt laba vieta, kur sākt:

• Piesakieties federālajām sociālā nodrošinājuma programmām kas piedāvā invaliditātes pabalstus.
• Izpētīt finansiālās palīdzības programmas ar Cancer Financial Assistance Coalition un citu bezpeļņas organizāciju starpniecību, lai palīdzētu atrisināt finansiālas grūtības.
• Paliec pieslēdzies slēgt kolēģus, draugus un ģimeni un sekot līdzi sociālajām aktivitātēm, kas rada prieku jūsu dzīvē. Šie sociālie sakari var sniegt garīgās veselības ieguvumus, kas ir ļoti svarīgi, lai pārliecinātos, ka savā ceļojumā neesat viens.
• Sazinieties ar garīgās veselības pakalpojumiem sadarbojoties ar sociālo darbinieku un atrodot terapeitu vai citu veselības aprūpes sniedzēju, kas var jums palīdzēt veikt šīs dzīvesveida izmaiņas.
• Pievienojieties ar vēzi saistītai kopienas grupai kas sniedz atbalstu un sadarbības iespējas ar citiem cilvēkiem, kuri ir vai ir bijuši tur, kur atrodaties jūs šodien.
• Atrodiet kaut ko, kas jums patīk — māksla, joga, apzinātība un meditācija — un dari to ar pilnu nodomu.

Daudzi cilvēki izvēlas turpināt strādāt pēc metastātiska krūts vēža diagnozes saņemšanas, savukārt daudzi citi izvēlas pārtraukt darbu vai aiziet pensijā. Izvēlieties sev piemērotāko un piemērotāko iespēju.

“Pēc metastātiska krūts vēža diagnozes nevajadzētu atlikt savu dzīvi,” iesaka Dalpiazs. “Ir pieejamas daudzas ārstēšanas iespējas. Tas, vai jūs nolemjat turpināt strādāt vai nē, ir personisks lēmums. Vissvarīgākais ir turpināt dzīvot, saglabāt šīs atmiņas un pavadīt laiku darot visu, kas jums sagādā prieku.

Kopā ar metastātisko krūts vēzi dzīvot un strādāt var būt grūti, taču nav neiespējami. Ir svarīgi atbalstīt sevi arī emocionāli un fiziski, kā arī meklēt atbalstu no ģimenes, draugiem un profesionāļiem. Izmantojot visus pieejamos resursus, iespējams saglabāt pozitīvu attieksmi un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, nezaudējot cerību un optimismu. Svarīgi ir arī izprast savas vajadzības un pieņemt, ka ir ok būt ne tikai stipram, bet arī brīnumaini cilvēkam.