Mialģiskais encefalomielīts/hroniska noguruma sindroms (ME/CFS)

Sveiki, vai jums zināms par mialģisko encefalomielītu/hronisku noguruma sindromu (ME/CFS)? Šis ir sarežģīts un bieži nepievērsts uzmanībai stāvoklis, kas ietekmē cilvēka enerģijas līmeni un izraisa intensīvu nogurumu, muskuļu sāpes un daudzas citas bieži sastopamas simptomus. Diemžēl daudzi cilvēki, kas cieš no ME/CFS, tiek nepareizi diagnosticēti vai viņu simptomi tiek ignorēti. Tāpēc ir svarīgi izprast šo stāvokli un piedāvāt atbalstu tiem, kas ar to saskaras. Turpiniet lasīt, lai uzzinātu vairāk par šo saslimšanu un to, kā tā ietekmē cilvēku ikdienu.

Hroniska noguruma sindroms (CFS) ir noguruma vai izsīkuma veids, kas ilgst sešus mēnešus vai ilgāk. Tas var neļaut jums pabeigt ikdienas rutīnu vai piecelties no gultas. Turklāt tas var izraisīt galvassāpes un locītavu un muskuļu sāpes. Ārstēšana var palīdzēt pārvaldīt simptomus, izmantojot medikamentus, miega higiēnu un aktivitātes pārvaldību.

Pārskats

Hroniska noguruma sindroma simptomi parasti ilgst vairāk nekā sešus mēnešus un traucē jūsu ikdienas rutīnu.

Kas ir hroniska noguruma sindroms?

Mialģiskais encefalomielīts/hroniska noguruma sindroms (ME/CFS) vai hroniska noguruma sindroms (CFS) ir stāvoklis, kas liek jums justies tik nogurušam un izsmeltam, ka tas traucē jūsu spēju pabeigt ikdienas rutīnu vai pat piecelties no gultas. Jūsu nogurums neuzlabojas ar atpūtu un kļūst sliktāks pēc fiziskās aktivitātes vai garīgās slodzes. Simptomi parasti ilgst sešus mēnešus vai ilgāk.

Veselības aprūpes sniedzējs var atsaukties uz CFS kā:

• Mialģiskais encefalomielīts (ME).
• Sistēmiskās slodzes nepanesības slimība (SEID).

Cik bieži ir hroniska noguruma sindroms?

Tiek lēsts, ka hroniska noguruma sindroms ietekmē no 836 000 līdz 2,5 miljoniem cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs. Apmēram 90% cilvēku, kuriem ir hroniska noguruma sindroms, nesaņem diagnozi, lai gan viņi dzīvo ar šo stāvokli. Galvenie šķēršļi, kas neļauj cilvēkiem iegūt diagnozi, ir piekļuve veselības aprūpei un informētība par šo stāvokli.

Simptomi un cēloņi

Kādi ir hroniskā noguruma sindroma simptomi?

Hroniska noguruma sindroma simptomi ir:

• Smags nogurums, kas ilgst vismaz sešus mēnešus un kas neuzlabojas ar atpūtu vai miegu.
• Grūtības aizmigt (aizmigt vai aizmigt).
• Galvassāpes.
• Locītavu sāpes.
• Muskuļu sāpes.
• Grūtības ar domāšanu, uzmanību, koncentrēšanos un atmiņu.

Citi CFS simptomi ir:

• Redzes problēmas.
• Drebuļi.
• Nakts svīšana.
• Pietūkuši limfmezgli.
• Kairinātu zarnu, sāpīga vēdera uzpūšanās, gāzes, aizcietējums un caureja.
• Garastāvokļa svārstības, aizkaitināmība un nemiers.
• Tirpšana vai nejutīgums pēdās, rokās vai sejā.
• Reibonis, vājums un ģībonis.

Daudziem cilvēkiem CFS simptomi atgādina citus apstākļus, piemēram, gripu. Simptomi var parādīties un izzust laika gaitā un palielināties vai samazināties. CFS simptomi pasliktinās pēc fiziskas slodzes vai smagas garīgās slodzes (pēcslodzes savārgums). Daudzi no CFS simptomiem apgrūtina ikdienas dzīvi. CFS simptomi dažādiem cilvēkiem ir ļoti atšķirīgi.

Kas izraisa hroniska noguruma sindromu?

Veselības aprūpes sniedzēji nezina precīzu hroniskā noguruma sindroma cēloni. Pētījumi liecina, ka var būt vairāki faktori, kas var izraisīt CFS:

• Zems asinsspiediens.
• Stress.
• Infekcija.
• Imūnās sistēmas izmaiņas (kā jūsu ķermenis reaģē uz stresu vai infekciju).
• Izmaiņas tajā, kā jūsu ķermenis ražo un izmanto enerģiju.

Kādi ir hroniskā noguruma sindroma riska faktori?

Sievietēm un cilvēkiem, kuriem dzimšanas brīdī ir piešķirta sieviete, ir lielāka iespēja attīstīt hroniska noguruma sindromu nekā vīriešiem un cilvēkiem, kuriem dzimšanas brīdī ir piešķirts vīrietis. Maziem bērniem un pusaudžiem var rasties šis stāvoklis, bet tas ir daudz biežāk sastopams pieaugušajiem vecumā no 40 līdz 60 gadiem.

Var būt ģenētiska saikne ar CFS. Pētījumi atklāja, ka tas var iekļauties jūsu bioloģiskajā ģimenes vēsturē. Ir nepieciešams veikt vairāk pētījumu, lai noteiktu, kurš gēns ir atbildīgs par šo stāvokli.

Kādas ir hroniskā noguruma sindroma komplikācijas?

Dažiem cilvēkiem nogurums, kas saistīts ar hroniska noguruma sindromu, padara ikdienas aktivitātes ļoti sarežģītas vai pat neiespējamas. Pētījumi liecina, ka tikai puse no visiem cilvēkiem, kuriem diagnosticēts CFS, strādā pilnas vai nepilnas slodzes darbu.

CFS izraisa depresiju. Ja Jums ir depresija, konsultējieties ar savu veselības aprūpes sniedzēju. Ir pieejamas efektīvas ārstēšanas metodes.

Diagnoze un testi

Kā tiek diagnosticēts hroniska noguruma sindroms?

Veselības aprūpes sniedzējs diagnosticēs hroniska noguruma sindromu pēc fiziskās pārbaudes un garīgās veselības novērtējuma. Nav īpaša testa, lai diagnosticētu CFS, taču testi (piemēram, asins vai urīna testi) palīdz jūsu veselības aprūpes sniedzējam meklēt iespējamos cēloņus un izslēgt apstākļus ar līdzīgiem simptomiem.

CFS diagnostikas kritēriji vai lietas, ko jūsu veselības aprūpes sniedzējs meklēs eksāmena laikā, ietver:

• Smags nogurums, kas ilgst vismaz sešus mēnešus. Nogurums neuzlabojas ar atpūtu vai miegu.
• Grūtības iegūt mierīgu miegu.
• Nogurums, kas pasliktinās pēc garīgās vai fiziskās aktivitātes.
• Ortostatiska nepanesamība (nespēja piecelties, nejūtot simptomus) un/vai kognitīvo funkciju traucējumi (domāšana un atmiņa).

Vadība un ārstēšana

Kā tiek ārstēts hroniska noguruma sindroms?

Hroniska noguruma sindroma ārstēšana var ietvert:

• Izmaiņas jūsu miega rutīnā.
• Medikamenti.
• Aktivitāšu vadība.

Ārstēšanas mērķis ir mazināt simptomus, lai jūs varētu atgūt savu dzīvi. Daži cilvēki nespēj atgūt tādu veselības un funkciju līmeni, kāds viņiem bija pirms diagnozes noteikšanas.

Miega rutīnas izmaiņas

Jūsu veselības aprūpes sniedzējs var ieteikt šādus miega ieradumus mājās, lai uzlabotu atpūtu (miega higiēnu), pirms izrakstāt zāles vai uzsākat citu ārstēšanas veidu. Tie var ietvert:

• Izstrādājiet regulāru gulētiešanas rutīnu, piemēram, iet gulēt un pamosties katru dienu vienā un tajā pašā laikā.
• Dienas laikā nedrīkst gulēt ilgāk par 30 minūtēm.
• Gultas un guļamistabas izmantošana tikai gulēšanai un dzimumaktam. Noņemiet visu elektroniku.
• Izvairieties ēst lielas maltītes pirms gulētiešanas. Tāpat izvairieties no alkohola un kofeīna pirms gulētiešanas.

Zāles hroniska noguruma sindroma ārstēšanai

Veselības aprūpes sniedzējs var ieteikt zāles jūsu simptomu ārstēšanai:

• Nesteroīdie pretiekaisuma līdzekļi (NPL) pret sāpēm.
• Antidepresanti (tricikliskie) pret miegu, sāpēm un nogurumu.
• Selektīvie serotonīna atpakaļsaistes inhibitori (SSAI) un serotonīna-norepinefrīna atpakaļsaistes inhibitori (SNRI) depresijai un sāpju mazināšanai.
• Pretvīrusu līdzekļi infekcijām.
• Intravenozais imūnglobulīns (IVIG), lai uzlabotu imūnsistēmas darbību.
• Kortikosteroīdi nogurumam.

Klīniskie pētījumi turpinās, lai uzzinātu vairāk par jaunām zālēm, kas var ārstēt jūsu simptomus.

Aktivitātes vadība hroniska noguruma sindroma gadījumā

Fiziskā aktivitāte un garīga piepūle var pasliktināt noguruma simptomus. Tas ir pēcslodzes savārgums. Lai ārstētu šo simptomu, veselības aprūpes sniedzējs var ieteikt aktivitāšu pārvaldības praksi, ko sauc par stimulāciju. Pacing līdzsvaro jūsu atpūtas un aktivitātes līmeni.

Trenējot tempu, jūs uzzināsit, kādi ir jūsu ierobežojumi. Ierobežojumi ir kā žogs. Jūs vēlaties palikt noteiktā apgabalā, kur tas ir droši jūsu ķermenim. Pārslodze notiek, izkāpjot no iežogotās teritorijas; jūsu ķermenim ir grūtības pielāgoties videi ārpus tā robežām. Tas var pasliktināt jūsu simptomus.

Veselības aprūpes sniedzējs sadarbosies ar jums, lai noteiktu jūsu fiziskos un garīgos ierobežojumus, lai jūs paliktu jūsu ķermeņa spējīgā diapazonā. Tas varētu palīdzēt saglabāt dienasgrāmatu vai žurnālu par jūsu aktivitātēm un simptomiem, lai saprastu, ko jūs darāt un kā tas liek jums justies. Kad esat noteicis savus ierobežojumus, jums būs jāplāno savas aktivitātes, lai pārliecinātos, ka jūtaties pietiekami labi, lai darbotos.

Vingrošana vai smagas aktivitātes, piemēram, aerobikas vingrinājumi, var pasliktināt jūsu simptomus. Jūsu veselības aprūpes sniedzējs var palīdzēt jums pārvaldīt stāvokli un atrast jums drošas fiziskās aktivitātes.

Aprūpe Klīvlendas klīnikāAtrodiet primārās aprūpes sniedzēju Ieplānojiet tikšanos

Profilakse

Vai var novērst hroniska noguruma sindromu?

Pašlaik nav zināms veids, kā novērst hroniska noguruma sindromu.

Perspektīva / Prognoze

Ko es varu sagaidīt, ja man ir hronisks noguruma sindroms?

Hronisku noguruma sindromu nevar izārstēt. Jūs varat pārvaldīt simptomus ar miega un aktivitātes izmaiņām un medikamentiem. Ārstēšanas mērķis ir padarīt simptomus pēc iespējas vieglāk pārvaldāmus, lai uzlabotu dzīves kvalitāti.

Kognitīvā uzvedības terapija ir noderīga daudziem cilvēkiem ar CFS. Tas var palīdzēt jums labāk panest simptomus, domas un uzvedību, kas var mainīties ārstēšanas laikā.

Jums būs jābūt uzmanīgiem, lai pārmērīgi nepagarinātu savu darbību. Paša tempu stimulēšana gan garīgās, gan fiziskās slodzes laikā var palīdzēt jūsu ķermenim atgūties. Var būt noderīgi pārtraukumi un pārmaiņus starp fiziskiem un garīgiem uzdevumiem.

Jūsu veselības aprūpes sniedzējs var ieteikt pievienoties atbalsta grupai cilvēkiem, kuri dzīvo ar CFS. Šīs grupas var palīdzēt jums tikt galā ar šo stāvokli, liekot jums sazināties ar citiem, kuri precīzi zina, kam jūs pārdzīvojat.

Kādas ir hroniskā noguruma sindroma perspektīvas?

Ar ārstēšanu lielākā daļa hroniskā noguruma sindroma simptomu uzlabojas. Bet daži cilvēki neatgriežas tādā pašā veselības vai funkcionālajā stāvoklī, kāds bija pirms simptomu parādīšanās. Stāvoklis ikvienu ietekmē atšķirīgi. Konsultējieties ar savu veselības aprūpes sniedzēju par to, kā izskatās jūsu prognoze.

Dzīvo ar

Kad man vajadzētu redzēt veselības aprūpes sniedzēju?

Ja Jums rodas hroniska noguruma sindroma simptomi, īpaši, ja simptomi ilgst sešus mēnešus vai ilgāk, sazinieties ar veselības aprūpes sniedzēju. Jūsu pakalpojumu sniedzējs novērtēs jūsu simptomus un izstrādās ārstēšanas plānu, lai palīdzētu jums justies labāk.

Kādi jautājumi man jāuzdod savam veselības aprūpes sniedzējam?

• Kādu ārstēšanas veidu jūs ieteiktu?
• Vai ir ārstēšanas blakusparādības?
• Kā es varu uzzināt savus aktivitātes ierobežojumus?
• Ja es jūtos pietiekami labi, vai varu veikt vairāk darbību ārpus manām robežām?
• Kā es varu uzlabot savu miega higiēnu?

Ja jūs nevarat piecelties no gultas ārkārtēja noguruma dēļ, var būt grūti saņemt palīdzību hroniska noguruma sindroma gadījumā. Nevilcinieties zvanīt savam veselības aprūpes sniedzējam, lai izskaidrotu, kā simptomi jūs ietekmē. Dažos gadījumos veselības aprūpes sniedzējs var ieplānot ar jums virtuālu tikšanos, lai jūs varētu droši tikties ar pakalpojumu sniedzēju, neizejot no mājām. Agrīna šī stāvokļa diagnostika un ārstēšana var palīdzēt jums ātrāk justies labāk.

Kopumā, mialģiskais encefalomielīts/hroniska noguruma sindroms (ME/CFS) ir sarežģīta slimība, kura ietekmē cilvēku dzīvi un ikdienu. Šī slimība izraisīs dažādas simptomus, tostarp pastāvīgu nogurumu, muskuļu un locītavu sāpes, kā arī garīgās veselības problēmas. Diemžēl šī slimība nav pilnībā izārstējama, un cilvēki, kas cieš no ME/CFS, bieži saskaras ar ierobežojumiem un sarežģījumiem savā ikdienas dzīvē. Lai uzlabotu šo pacientu stāvokli, svarīgi ir izglītot sabiedrību par ME/CFS un veikt pētniecību, lai atrastu jaunus veidus kā ārstēt un uzlabot šo slimību.