Kam jūs sakāt, ja jums ir Hantingtona slimība (un kā to darīt)

Kam sejas līdz kas iznāk no jums, ja jums ir Hantingtona slimība? Šī neārstējama nervu sistēmas slimība ietekmē cilvēka kustību kontroli, garastāvokli un intelektu. Tā ir ģenētiska slimība, kuras simptomi parasti sākas vidējā vecumā. Lai gan nav zāles, kas var izārstēt šo slimību, ir svarīgi izprast, kā tikt galā ar tās izpausmēm un kā nodrošināt pacientam pienācīgu aprūpi un atbalstu. Šajā rakstā apspriedīsim, kā pareizi izturēties pret Hantingtona slimību un kā nodrošināt pacientam pienācīgu rūpēm.

Kā pastāstīt saviem tuvākajiem, ka esat saņēmis Hantingtona slimības diagnozi, kas mainīja dzīvību? Sāksim ar šo patiesību: tā nav viegla diskusija, taču tai galu galā ir jānotiek.

Galu galā ģenētisko slimību, kas ietekmē jūsu nervu sistēmu, nevar izārstēt. Simptomi parasti attīstās lēni un pakāpeniski pasliktinās. Slimība atstās savu nospiedumu jūsu ķermenī, prātā un emocijās.

Tā ir neizbēgama realitāte dzīvē ar Hantingtona slimību. Laikam ritot, svarīgs būs citu atbalsts.

Tāpēc ir svarīgi runāt par diagnozi ar ģimeni un draugiem un izstrādāt ilgtermiņa plānu. Lai sāktu diskusiju, mēs vēršamies pie kustību traucējumu speciālista Adam Margolius, MD, un klīniskās veselības psihologa Taylor Rush, PhD.

Kam tev būtu jāpasaka?

Pirms sākat izveidot garīgo paziņojumu sarakstu, uz brīdi atkāpieties. Pēc Hantingtona diagnozes noteikšanas jums nav nekavējoties par to nevienam jāpaziņo — īpaši, ja jums vēl nav nekādu simptomu, saka Dr. Rašs.

Ņemot vērā to, ka Hantingtona slimība ir ģenētiska, daudziem cilvēkiem slimība tiek pārbaudīta agri un ilgi pirms jebkādu simptomu parādīšanās. Pirmās Hantingtona pazīmes parasti parādās vecumā no 30 līdz 50 gadiem.

“Varat veltīt laiku sev, lai labāk to saprastu un saprastu,” saka Dr. Rašs. “Nav spiediena nekavējoties dalīties ar informāciju. Pagaidiet, līdz jūtaties gatavs.”

Un, kad pienāks šis laiks, sāciet, daloties savā diagnozē ar tiem, uz kuriem varat paļauties uz pašreizējo un turpmāko atbalstu.

“Tas ir mazs loks, uz kuru jūs skatāties,” saka Dr. Margolius. “Mēs runājam par jūsu dzīvesbiedru vai partneri, jūsu bērniem un citiem tuviem ģimenes locekļiem un draugiem. Tādi cilvēki, kas būs tavā dzīvē pēc 10 vai 20 gadiem.

Kāpēc jums vajadzētu dalīties ar savu diagnozi

Hantingtona simptomi bieži attīstās lēni, mainoties gadiem, nevis nedēļām vai mēnešiem. Cilvēki ar Hantingtona slimību parasti turpina savas ikdienas aktivitātes slimības agrīnajā stadijā.

Bet kādā brīdī fiziskās un garīgās izmaiņas sāk kļūt pamanāmākas. Piemēram, līdzsvars var pasliktināties. Sarunās var parādīties neskaidri vārdi. Atmiņas traucējumi var kļūt biežāki.

Tieši tad ir īpaši svarīgi, lai tuvākie apzinātos jūsu diagnozi.

“Tie, kas atrodas blakus cilvēkam ar Hantingtona slimību, bieži pamana, ka simptomi pastiprinās pirms Hantingtona slimības,” saka Dr. Margoliuss. “Tas palīdz, ja ir cits novērotājs, kurš var saprast, ka notiek izmaiņas, un meklēt veidus, kā palīdzēt.”

Jo tur ir pieejama palīdzība. Lai gan Hantingtona slimību nevar izārstēt, ir zāles, kas var ārstēt tādus simptomus kā nekontrolējamas kustības (horeja), trauksme un depresija.

Ja runājat par savu diagnozi, tas var arī pavērt durvis uz:

Dzīves plānošana

Hantingtona lēnā progresēšana nodrošina laiku, lai sakārtotos un sagatavotos slimības vidējai un beigu stadijai. “Ir laba ideja sarunāties par to, ko vēlaties, lai visi būtu vienā pusē,” saka Dr. Rašs.

Uzdevumu sarakstā varētu būt:

• Advokātu identificēšana. Izvēlieties personu, kurai uzticaties, lai tā būtu jūsu finanšu pilnvara un medicīniskā pilnvara. “Ziniet, kas būs jūsu balss, kad jums tās vairs nebūs,” iesaka Dr. Rašs.
• Papīru kārtošana. Tas ietver garlaicīgu darbu, kas saistīts ar dzīvības apdrošināšanu, īpašuma plānošanu un testamentiem. “Nevienam īsti nepatīk domāt par šīm lietām, un tie nav patīkami uzdevumi,” atzīmē Dr. Rašs. “Bet tie ir jādara.”
• Ilgtermiņa aprūpes organizēšana. Vai vēlaties pēc iespējas ilgāk palikt mājās ar veselības palīgiem vai pārcelties uz aprūpes iestādi? “Paziņojiet savas vēlmes un plānojiet, kā vēlaties, lai par jums rūpējas,” saka Dr. Rašs.

Ģimenes plānošana

Ja jums ir Hantingtona slimība, pastāv 50% iespēja, ka jūsu bērns var pārmantot šo slimību. Tas var sarežģīt grūtniecības plānošanu.

“Daudzi vecāki vēlas pārliecināties, ka Hantingtona gēns viņiem apstājas,” saka Dr. Margolius.

Hantingtona diagnoze var novest pie potenciālajiem vecākiem in vitro apaugļošanas iespēju, kur embrijus var pārbaudīt slimības noteikšanai. Tas var palīdzēt nodrošināt, ka implantētie embriji ir negatīvi attiecībā uz Hantingtona slimību.

Padomi, kā pastāstīt kādam, ka jums ir Hantingtona slimība

Ģimenēm, kuru asinslīnijas ir Hantingtona slimība, bieži ir dziļa izpratne par slimību, kas tiek nodota no paaudzes paaudzē. Tas bieži vien ierobežo nepieciešamību izskaidrot radiniekiem, ko nozīmē pozitīva diagnoze.

Tomēr citiem jūsu dzīvē var nebūt ne jausmas, kas ir Hantingtona slimība, saka doktors Rašs. Viņa iesaka šai grupai sniegt vienkāršus paskaidrojumus. Nepārslogojiet tos ar informāciju.

“Paturiet pie vienkāršiem faktiem,” iesaka Dr. Rašs. “Pastāstiet viņiem:” Es atklāju, ka man ir ģenētiski traucējumi, kas galu galā ietekmēs katru manas dzīves daļu. Šobrīd ar mani viss ir kārtībā, bet tā ir slimība, kas progresē.”

Nebrīnieties, ja jūsu tuvākajiem ir nepieciešams laiks, lai uztvertu ziņas. Viņiem var būt jautājumi. Atbildiet uz tiem tieši. Norādiet tos arī uz izglītības resursiem, piemēram, Amerikas Hantingtona slimības biedrību.

Sarunas galu galā var attīstīties uz emocionālu un praktisku atbalstu, kas jums varētu būt nepieciešams nākotnē, un to, kā tās varētu iekļauties. (Tas kļūst vēl vairāk faktors, jo simptomi attīstās.)

Esiet atklāts un godīgs, vienlaikus saglabājot atbildes jūsu komforta līmenī.

“Atbildiet uz viņiem pēc iespējas labāk. Ja jums tas ir nepārvarami runāt, dalieties tajā arī,” saka Dr. Rašs. “Uzsveriet, ka jūs joprojām esat viens un tas pats cilvēks, tikai ar Hantingtonu.”

Ir labi būt emocionālam

Hantingtona diagnozi bieži pavada bažas par dalīšanos ar ziņām. “Cilvēki jautā:” Kā es varu par to pastāstīt savam dzīvesbiedram? Kā es varu runāt ar saviem bērniem? Vai mani brāļi un māsas? Tas ir stresa punkts,” saka doktors Rašs.

Kas noved pie, iespējams, vissvarīgākā padoma: neizvairieties no savām emocijām.

“Zinot, ka jums ir Hantingtona slimība, ir patiešām grūti veikt pāreju,” saka Dr. Rašs. “Tāpēc jūtiet to, ko jūtat, un tas atvieglos orientēšanos pieredzē, kas rodas, daloties ar savu diagnozi.”

Uzziniet vairāk par mūsu rediģēšanas procesu.

Kopumā, ja jums ir Hantingtona slimība, svarīgi ir atcerēties, ka jums ir tiesības uz pilnvērtīgu dzīvi un jums ir jāatbalsta un jārūpējas par savu veselību un labklājību. Svarīgi ir saņemt atbilstošu medicīnisko un emocionālo atbalstu, lai palīdzētu vadīt slimību un tās simptomus. Ir svarīgi redzēt speciālistu, lai saņemtu pienācīgu aprūpi un ieteikumus, kā dzīvot ar šo slimību. Neaizmirstiet arī par emocionālo atbalstu no ģimenes un draugiem, kas var būt ļoti noderīgs cīņā ar Hantingtona slimību.