Kā sagatavoties dzīvei ar limfomu

Limfoma var būt sarežģīta un grūta slimība, kas ietekmē daudzu cilvēku dzīves. Tāpēc ir svarīgi zināt, kā sagatavoties šai cīņai, lai to pārvarētu vislabākajā veidā. Ar pamatīgu izpratni par šo slimību, atbalstu no ģimenes un draugiem, kā arī sabiedrības un medicīnas speciālistu atbalstu, ir iespējams veiksmīgi pārvarēt šo sarežģīto posmu dzīvē. Šajā ceļā būs daudz izaicinājumu, bet ar pareizu sagatavošanos un apņēmību, cilvēki ar limfomu var dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi.

Vēža diagnoze var būt biedējoša lieta, kas šķietami izjauc jūsu un jūsu ģimenes dzīvi. Tas var būt emocionāls stresa, trauksmes un baiļu laiks, kad jūs saskaraties ar nezināmo. Bet, tiklīdz diagnozes radītais šoks mazinās, ir veidi, kā sagatavoties turpmākajam ceļam.

Sagatavošanās var palīdzēt jums un jūsu atbalsta tīklam tikt galā ar kāpumiem un kritumiem, kas saistīti ar ārstēšanu. Tas jo īpaši attiecas uz limfomu, ko klasificē divās dažādās grupās:

• Hodžkina limfoma. Šis asins vēža veids tiek klasificēts pēc patoloģisku šūnu klātbūtnes, ko sauc par Rīda-Šternberga šūnām.
• Ne-Hodžkina limfoma. Ja Rīda-Šternberga šūnas netiek atklātas, par to tiek uzskatīta limfoma. Tas ietver difūzo lielo B šūnu limfomu (DLBCL), mantijas šūnu limfomu (MCL) un folikulāro limfomu (FL).

Lai iegūtu labāku izpratni par to, kā jūs varat sagatavoties dzīvei ar limfomu, mēs runājām ar onkoloģijas sociālo darbinieku Ilanu Spauldingu, MSW, LISW.

Kas ir limfoma?

Limfoma ir vēzis, kas veidojas jūsu limfātiskajā sistēmā. Jūsu limfātiskā sistēma palīdz jūsu imūnsistēmai aizsargāt ķermeni no infekcijām un slimībām.

Simptomi var ietvert:

• Nesāpīgs limfmezglu pietūkums.
• Apetītes zudums.
• Pastāvīgs nogurums.
• Mērcoša nakts svīšana.
• Elpas trūkums.

Limfomas dzīves ilgums

Pateicoties uzsvaram uz agrīnu diagnostiku un efektīvu ārstēšanu, piecus gadus pēc diagnozes noteikšanas vairāk cilvēku dzīvo ar limfomu. Ārstēšana var ietvert ķīmijterapiju, staru terapiju un imūnterapiju.

Kas jums jādara pēc diagnozes?

Dienas pēc limfomas diagnozes saņemšanas parasti ir visvairāk trauksmainais laiks, saka Spauldings. Bet ir lietas, ko varat darīt, uzzinot vairāk par savām ārstēšanas iespējām un veidojot plānu, kas var mazināt šo stresu un trauksmi.

Paļaujieties uz savu aprūpes komandu

Atrodiet medicīnas komandu, kurā jūtaties ērti un kas par jums rūpējas.

“Ceļojums caur vēža diagnozi ir neaizsargāta pieredze, un jums vajadzētu justies ērti kopā ar savu medicīnas komandu,” iesaka Spauldings. “Jūs pavadīsit daudz laika kopā ar savu onkologu un esat pelnījis justies viņu pilnībā uzklausīts un saprasts.”

Jums vienmēr vajadzētu justies ērti, uzdodot jautājumus vai pat saņemot otru viedokli.

“Ir tik grūti absorbēt visu informāciju, ko jūs sniedzat pirmajā vizītē pēc jaunas diagnozes saņemšanas,” viņa turpina. “Vēlāk jūs droši vien domāsit par jautājumiem. Vienmēr jūtieties ērti, sazinoties ar tālruņa zvanu vai pēcpārbaudes apmeklējumu, lai būtu iespēja jautāt visu, kas vēlāk var ienākt prātā par jūsu stāvokli.

Spauldings iesaka saglabāt dienasgrāmatu, lai jūs varētu pierakstīt jautājumus, kad tie jums rodas, un neaizmirstiet tos pirms nākamās tikšanās, un pierakstiet to, ko jums saka jūsu aprūpes komanda.

“Ja varat sagatavoties jautājumiem, tas var palīdzēt mazināt bažas,” viņa saka. “Mēs vēlamies nodrošināt, ka jūs esat informēts par savu vēža diagnozi.”

Izveidojiet plānu un izdomājiet loģistiku

Vēža diagnoze var apgriezt jūsu pasauli kājām gaisā. Papildus medicīniskajām problēmām, ar kurām jūs saskaraties, diagnoze un ārstēšana var ietekmēt daudzas citas jūsu dzīves daļas, tostarp nodarbinātību, finanses, ģimenes dzīvi un pat jūsu ikdienas rutīnu.

“Ir svarīgi izveidot plānu, pat ja tas ir diezgan vienkārši sākt ar to,” saka Spauldings. “Tik daudz kas var justies nekontrolējams un nezināms, kad saņemat diagnozi. Ir svarīgi koncentrēties uz to, ko varat kontrolēt, un sajust, ka daži jūsu dzīves aspekti tiek parūpēti.

Dažas lietas, kas jāņem vērā, veidojot plānu, ir šādas:

• Plānojiet, kurš brauks un pavadīs jūs uz un no tikšanās.
• Konsultējieties ar savu darba devēju, lai noskaidrotu, ko viņš var jums piedāvāt ārstēšanas laikā. Jautājiet par darba iespējām, piemēram, attālo darbu. Jautājiet par īslaicīgu invaliditāti un Ģimenes medicīniskā atvaļinājuma likumu (FMLA).
• Ja jums ir bērni, izveidojiet bērnu aprūpes plānu tām dienām, kurās pavadīsit ārstēšanu vai apmeklējumus.
• Padomājiet par to, kas jums būtu visnoderīgākais, kad citi jautā, ko viņi var darīt. Iespējams, tas ir maltīšu vilciens vai tiek mazgāta daudz veļas. Palūdziet kādam mīļotajam uzņemties atbildību par šī pasākuma organizēšanu, lai noņemtu atbildību no jums.

Pat vienkārši atmetot dažus no šiem uzdevumiem, jūs varat vairāk kontrolēt situāciju un būt labāk sagatavotam gaidāmajam.

Neaizmirstiet par savām pamatvajadzībām

Tā kā vēža diagnoze pirmajās dienās var būt ļoti sarežģīta, ir svarīgi arī koncentrēties uz savu pamatvajadzību apmierināšanu.

“Pārliecinieties, ka guļat labi, uzturiet šķidrumu un vingrojiet vai kustiniet ķermeni, kad vien iespējams,” mudina Spauldings. “Tas ir labs jūsu fiziskajai veselībai, bet ir neticami svarīgi arī jūsu emocionālajai veselībai.”

Un ārstēšanas laikā var rasties dažas blakusparādības. Limfomas ārstēšanas blakusparādības var ietvert:

• Nogurums.
• Matu izkrišana.
• Slikta dūša un vemšana.
• Miega problēmas.
• Gremošanas problēmas.

Dažādām ārstēšanas metodēm ir dažādas blakusparādību kopas, tāpēc ir svarīgi runāt ar savu aprūpes komandu un uzdot jautājumus par to, ko sagaidīt pēc limfomas ārstēšanas. Un vēl svarīgāk kļūst klausīties savu ķermeni un atpūsties, kad esat noguris, vai arī mierīgi, ja jūtaties slikti.

Esiet emocionāli gatavi

Svarīgi ir arī rūpēties par savu emocionālo labsajūtu, un tam ir nepieciešama sava sagatavošanās.

“Es vienmēr mudinu cilvēkus pēc diagnozes noteikšanas apzināties, ka būs kāpumi un kritumi un ka ir labi, ja ir slikta diena,” atzīmē Spauldings.

Tas ir par to, kā šajā laikā dot sev to, ko viņa sauc par “emocionālo grāciju”.

“Veiciet līdzjūtību pret sevi. Ir nereāli sagaidīt, ka jūs vienmēr jutīsieties priecīgi. Slikta diena ir normāli, un tā ir cilvēka dabā,” viņa piebilst. “Dodiet sev laiku un emocionālo telpu, lai virzītos cauri šim procesam.”

Daudzas slimnīcas un ar vēzi saistītas kopienas organizācijas var jūs savienot ar citiem, kuriem ir veikta tāda pati diagnozes un ārstēšanas shēma kā jums.

“Viņi ir gājuši ceļu pirms jums,” saka Spauldings. “Tas var sniegt jums priekšstatu par to, ko sagaidīt, un var būt iepriecinoši dzirdēt no kāda, kas atrodas tā otrā pusē.”

Kā sarunāties ar ģimeni un draugiem

Vēl viens svarīgs komponents ir ģimenes un draugu informēšana par jūsu diagnozi un atbalsta sistēmas izveide, kas var jums palīdzēt ārstēšanas procesā. Atbalsta sistēma ir svarīga pieredzes sastāvdaļa, sākot no palīdzības sniegšanas iepriekš minētajās loģistikas jomā un beidzot ar emocionālu atbalstu.

Sarunas ar maziem bērniem

Tas, kā jūs iepazīstināt ar jaunumiem bērniem, ir vēl viens svarīgs solis, un tas ir jārīkojas uzmanīgi. Tā kā dažādu vecuma grupu bērni uztver lietas atšķirīgi, ir svarīgi to paturēt prātā, runājot ar bērniem.

Godīga attieksme un atbildes uz viņu jautājumiem var palīdzēt jaunākiem bērniem justies vieglāk, jo viņiem šķiet, ka viņi zina, kas notiek.

“Bērni ir daudz gudrāki, nekā mēs viņus atzīstam,” saka Spauldings, “un, ja viņiem šķiet, ka kaut kas notiek un viņi nezina, kas tas ir, tas var izraisīt trauksmi.”

Ir noderīgi koncentrēties uz viņu sagatavošanu tam, kas var mainīties. Piemēram, paskaidrojot, ka mamma vai tētis saņems zāles vēža ārstēšanai, kas, iespējams, liks viņiem justies slikti un izraisīt matu izkrišanu, taču ārsts par viņiem rūpīgi rūpējas.

Runājot ar bērniem pamatskolas vecumā par savu diagnozi, Spauldings iesaka pārrunāt, kā izskatīsies viņu ikdiena.

“Šīs vecuma grupas bērniem ir noderīga rutīnas uzturēšana. Sagatavojiet viņus gaidāmajam,” viņa saka. “Piemēram, jūs, iespējams, apmeklēsit ārstēšanu, lai vecvecāki varētu viņus izsēdināt no autobusa un pavadīt pēcpusdienu kopā ar viņiem, līdz jūs atgriezīsities mājās no tikšanās.”

Sarunas ar pusaudžiem

Runājot ar pusaudžiem par savu diagnozi, ir mazliet vairāk vietas sīkākai informācijai, taču Spauldings atkal mudina būt godīgam, atklātam un pārliecināt, ka vēzis ir ārstējams.

“Pusaudžiem var būt lielāka iespēja pāriet uz sliktākā gadījuma scenāriju,” viņa saka. “Ļoti noderīgi var būt godīgums un skaidrība par notiekošo, vienlaikus nodrošinot pārliecību par ārstējamību.”

Citi veidi, kā palīdzēt pusaudžiem justies vairāk iesaistītiem, ir aizvest viņus uz onkologa apmeklējumu, lai viņi varētu uzdot jautājumus vai ļaut viņiem redzēt, kā izskatās ārstniecības iestāde. Ja pie viņiem reģistrējas cits uzticams pieaugušais, piemēram, vecvecāki, tiek pievienots vēl viens atbalsta līmenis. Tīņi var arī justies ērtāk, uzdodot uzticamam pieaugušajam, kurš nav viņu vecāki, ar vēzi saistītus jautājumus.

“Ir arī svarīgi, lai viņu rutīna turpinātos tāpat kā ar jaunākiem bērniem,” uzsver Spauldings. “Svarīgi ir saglabāt šo normālu sajūtu — apmeklēt ārpusskolas nodarbības, pavadīt laiku ar draugiem, spēlēt sportu. Tas viņiem parāda, ka jūs nevēlaties, lai viņi pārstātu darīt lietas, kas viņiem patīk, jo jums ir vēzis. Tas viņiem ļauj joprojām būt bērnam.

Ko darīt, ja man ir maza atbalsta sistēma?

Dažiem cilvēkiem, kuriem diagnosticēta limfoma, ir problēmas atrast uzticamu atbalsta sistēmu.

“Ja jums ir ierobežota atbalsta sistēma, mēģiniet saņemt palīdzību un atbalstu no savas medicīnas komandas,” saka Spauldings. “Jūsu sociālais darbinieks vai medicīnas komanda var savienot jūs ar resursiem, lai palīdzētu ar transportu, mājās piegādātām maltītēm un citiem noderīgiem kopienas pakalpojumiem.”

Turklāt pievienošanās atbalsta grupai ir vēl viens veids, kā palielināt šo atbalsta sistēmu ar ārējiem resursiem.

“Atbalsta grupas var palīdzēt jums justies aprūpētam ļoti emocionāli grūtā laikā,” saka Spauldings. “Šis atbalsts kādam var nozīmēt pasauli, kad viņi progresē ārstēšanas laikā. Saziņa ar citiem, kas saprot, var sniegt cerību, kad jums tas visvairāk nepieciešams.

Šis ir sarežģīts, bet nesalaužams ceļš, kuram jāpāriet, cīnoties ar limfomu. Svarīgi ir saglabāt pozitīvu attieksmi, uzturēt veselīgu dzīvesveidu un palīdzēt sev ar emocionālu atbalstu. Ir svarīgi arī apmeklēt atbilstošus medicīnas speciālistus un turēties informētiem par savu stāvokli. Lai gan saslimšana ar limfomu var būt grūts laiks, ar pareizu pieeju un atbalstu no apkārtējiem, ir iespējams dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, apspriežot savas emocijas un domas ar citiem un pieņemot nepieciešamo medicīnisko aprūpi.