Kā rūpēties par kādu ar limfomu

Limfoma ir nopietna slimība, kas var ietekmēt ne tikai pacientu, bet arī viņa ģimeni un draugus. Ir svarīgi rūpēties par pacientu ar limfomu, lai palīdzētu viņam cīnīties ar slimību un saņemtu nepieciešamo atbalstu un aprūpi. Tas var ietvert emocionālu atbalstu, palīdzību ar ikdienas uzdevumiem vai pat moralu un garīgo atbalstu. Ar savu ieinteresētību un atsaucību tu vari būt liela palīdzība pacientam ar limfomu, lai viņš justos mīlēts un atbalstīts, kam ir būtiska nozīme viņa cīņā pret slimību.

Vēža diagnoze var būt šokējoša un satraucoša ne tikai diagnozes saņēmējam, bet arī viņu tuviniekiem. Sākumā var būt grūti apstrādāt ziņas un grūti saskaņot sniegto informāciju. Nemaz nerunājot, jums var būt daudz jautājumu par viņu limfomas diagnozi un ārstēšanas iespējām.

Neatkarīgi no tā, kā viņi reaģē uz diagnozi, viņu tuvinieki var būt būtisks atbalsta avots, uzņemoties atbalstītāja un aprūpētāja lomu. Pa ceļam aprūpētājiem ir svarīgi atcerēties arī par sevi parūpēties.

Onkoloģijas sociālā darbiniece Džeina Dabnija, LISW-S, OSW-C, piedāvā veidus, kā jūs varat atbalstīt savu mīļoto pēc limfomas diagnozes saņemšanas.

Izpratne par jūsu mīļotā limfomas diagnozi

Limfoma ir asins vēža veids, kas attīstās, kad baltās asins šūnas (sauktas par limfocītiem) zaudē kontroli pār savu šūnu dalīšanās procesu un pārvēršas par strauji augošām vēža šūnām, kas nemirst. Parasti limfocīti darbojas, lai uzraudzītu un iznīcinātu svešus iebrucējus, piemēram, baktērijas, vīrusus, parazītus un sēnītes, kad tie pārvietojas pa visu ķermeni jūsu limfātiskajā sistēmā.

Bet, kad tie kļūst par vēzi, tas nozīmē, ka jums var attīstīties vēzis jebkur limfātiskajā sistēmā, tostarp kaulu smadzenēs, liesā, limfmezglos un citos orgānos. Faktiski ir vairāk nekā 70 dažādu limfomu veidu, un katrs no tiem reaģē uz ārstēšanu atšķirīgi.

Tas ir daudz, lai kāds varētu uzņemties, taču tas nenozīmē, ka jūsu mīļotajam ir jāvirzās vienam pašam, apstrādājot savu diagnozi vai ārstēšanas plānu. Tālāk ir norādītas dažas lietas, ko varat darīt, lai palīdzētu:

Jautājumi, kas jāuzdod savam ārstam

Saņemot diagnozi, Dabnijs saka, ka ir svarīgi lūgt informāciju par to, kas notiks, jo īpaši papildus visiem jautājumiem, kas jūsu mīļotajam varētu būt par limfomas diagnozi vai ārstēšanu. Tas var ietvert:

• Iesaistītā vēža veids.
• Ārstēšanas iespējas.
• Katras ārstēšanas iespējas riski un ieguvumi.
• Ārstēšanas laika grafiks.
• Ārstēšanas blakusparādības.
• Kā jūs varat palīdzēt novērst ārstēšanas blakusparādības mājās.
• Īpaši aprūpētāja pienākumi, piemēram, injekcijas vai pārsēju maiņa.

“Vienmēr ir labi pierakstīt jautājumus, kad par tiem domājat, un ņemt tos līdzi uz tikšanos,” saka Dabnijs. “Mēs atklājam, ka šajās agrīnajās diagnozes dienās gan pacients, gan viņa ģimenes locekļi var justies informācijas un emociju pārņemti. Var būt grūti atcerēties visus savus jautājumus un dažreiz grūti labi atpūsties.

Var būt noderīgi turēt piezīmju grāmatiņu pie gultas, lai pierakstītu visus jautājumus, kas jums rodas, ja nevarat aizmigt, lai dotu pietiekami daudz vietas atpūtai.

Vēl viens svarīgs ārstēšanas aspekts ir pārliecināties, ka esat vienā pusē ar saviem mīļajiem ar jautājumiem un bažām. Runājot par jautājumiem, kas jums ir katram, un dalīšanās ar jautājumiem palīdz stiprināt saziņu ar viņu aprūpes komandu.

Veidi, kā tos atbalstīt ārstēšanas laikā

Sākoties limfomas ārstēšanas procesam, ir veidi, kā jūs un jūsu mīļotā atbalsta sistēma varat turpināt palīdzēt. Neatkarīgi no tā, vai tas nozīmē būt viņu aizstāvim vai vienkārši veltīt laiku sev, Dabnijs piedāvā dažus ieteikumus, lai palīdzētu kādam visā ārstēšanas procesā.

Emocionālais atbalsts

“Viena no lielākajām lietām, kas jādara, ir klausīties un būt klāt,” mudina Dabnijs. “Klausieties viņu jūtas un sadarbojieties ar viņiem, lai noskaidrotu, kā viņi vēlas veikt nākamos soļus ārstēšanas plānā.”

Katrs cilvēks ziņas uztver atšķirīgi, un tas attiecas uz ikvienu, īpaši tiem, kas cenšas piedāvāt savu atbalstu. Jūs varat strādāt kopā ar personu, kurai ir limfomas diagnoze, izlemjot, kad sākt pastāstīt ģimenei un draugiem par viņu diagnozi un paplašinot savu atbalsta tīklu.

“Dažiem patīk apstrādāt ziņas, pirms viņi tajās dalās ar citiem, savukārt dažiem patīk pastāstīt ģimenei uzreiz, pirms viņi zina kopējo ārstēšanas plānu,” atzīmē Dabnijs. “Esiet gatavs strādāt kopā un cienīt kādas personas vēlmes.”

Apsveriet ģimenes locekļu un draugu jautājumus

Kad kādam tiek diagnosticēts vēzis, dažreiz atbalsts var būt gandrīz milzīgs. Draugi un ģimene var apstāties vai sazināties, lai uzzinātu, ko viņi var darīt vai lūgt apmeklēt. Šādos gadījumos Dabnijs saka, ka aprūpētājam ir pieklājīgi jākalpo par vārtsargu, pārliecinoties, ka jūs abi nejūtaties pārāk nomākti ar apmeklētājiem.

“Cilvēki parasti domā labi, kad viņi piedāvā palīdzību vai vēlas apmeklēt,” saka Dabnijs. “Ja nav piemērots laiks, varat viņiem pieklājīgi pateikt, ka ne jūs, ne jūsu partneris nav pieejami vizītei.”

Mājsaimniecības darbi

Ārstēšanas laikā jūsu mīļotajam būs labas un sliktas dienas. Pa ceļam var būt noderīgi mēģināt iegūt normālu sajūtu. Pieturieties pie vecās rutīnas, kuras jūs abi mīlējāt, pirms viņi saņēma diagnozi, vai izveidojiet jaunus, kas ir vieglāk pārvaldāmi, taču mēģiniet būt konsekventi.

Normalitātes sajūta nodrošina mērķtiecības sajūtu un dažreiz ļauj kādam pievērst uzmanību potenciāli pozitīvākām lietām. Un, ja ir jāveic mājsaimniecības darbi vai darbi, priekšmetu vai uzdevumu saraksta piedāvāšana cilvēkiem, kuri var palīdzēt ārpus mājas, var būt vēl viens atbalsta avots, kas mazina spiedienu no jums un jūsu mīļotā.

Tikšanos plānošana un vadīšana

Dabnijs saka, ka jūs varat būt pieklājīgi pārliecinošs aizstāvis kādam, strādājot ar viņu aprūpes komandu visā ārstēšanas laikā, ieplānojot tikšanās, ievērojot viņu grafikus un runājot, ja kaut kas nešķiet pareizi.

“Ja viņiem ir vajadzības, kuras, jūsuprāt, netiek apmierinātas, runājiet ar aprūpes komandu, lai pārliecinātos, ka jūsu bažas tiek uzklausītas,” iesaka Dabnijs.

Atļaujas aģentūra

Protams, tas nenozīmē, ka jums vajadzētu kaut ko kontrolēt bez tās personas piekrišanas, kurai ir limfomas diagnoze. Lai gan liela daļa jūsu laika kā aprūpētājam ir veltīta atbalsta sniegšanai, ir svarīgi arī atzīt, ka viņiem ir tiesības pieņemt lēmumus. Neatkarīgi no tā, vai runa ir par ārstēšanas veidu, atbalsta tīklu vai otrā viedokļa iegūšanu, Dabnijs saka, ka ir svarīgi sadarboties ar savu mīļoto un respektēt viņu domas un perspektīvas.

Ar to saistīta izvēles piedāvāšana personai, kurai diagnosticēta limfoma. “Vienkāršas lietas, piemēram, ēdiena izvēle, jautāšana, vai viņi vēlas redzēt apmeklētājus, vai pat vienkārši sēdēšana ārā, var palīdzēt viņiem justies kā viņi kontrolē savu situāciju,” saka Dabnijs.

Ir arī svarīgi atcerēties, ka jāpalīdz ar uzdevumiem, ko kāds nevar paveikt, un mudiniet viņus turpināt darīt lietas, ko viņi var un vēlas darīt paši. Daži piemēri ir tādi mājas darbi kā rēķinu apmaksa vai maltīšu gatavošana.

“Piedāvājiet palīdzību, bet neatņemiet viņiem iespēju, ja vien viņi nelūdz,” viņa piebilst.

Negaidītā pārvaldīšana

Dabnijs saka, ka nav nekas neparasts, ja ceļā rodas daži negaidīti ceļa nelīdzenumi. Bieži vien limfomas ārstēšanai var būt vairākas blakusparādības, kas apgrūtina ārstēšanas pieredzi. Reizēm ārstēšana var būt arī jāpielāgo vai jāmaina atkarībā no tā, kā jūsu mīļais reaģē uz to.

“Dažreiz jūs varat ierasties uz tikšanos vai ārstēšanu, un, kad tiek ņemtas asinis laboratorijas darbam, tiek atklāts, ka jūsu partnerim ir nepieciešama pārliešana,” pozē Dabnija. “Tagad jūs esat šeit ilgāk, nekā sākotnēji domājāt, un šis negaidītais iznākums šobrīd var radīt stresu.”

Mācīšanās būt elastīgam ir galvenā ārstēšanas sastāvdaļa. Šajās situācijās var noderēt arī rezerves plāns bērnu un mājdzīvnieku aprūpei, un iespēja paļauties uz atbalsta sistēmu šādos gadījumos var būt milzīgs ieguvums.

Pieņemiet to, ko varat un ko nevarat kontrolēt

Tā kā šie ārstēšanas pagriezieni var jūs atgrūst, ir svarīgi mēģināt koncentrēties uz lietām, kuras joprojām varat darīt.

“Jūs nevarat kontrolēt diagnozi vai ārstēšanas shēmu,” brīdina Dabnijs. “Bet jūs varat izvēlēties, kā vērsties pie ārstēšanas tikšanās. Jūs varat kontrolēt rūpes par sevi un lēmumu pieņemšanu par to, kam lūgt palīdzību un atbalstu. Jūs varat uzņemties atbildību par atbalsta tīkla izveidi cilvēkiem, kuriem varat deleģēt uzdevumus.

Rūpēties par sevi kā aprūpētāju

Lai gan ideja par to, ka aprūpētāji atvēl laiku savai pašaprūpei, šajā periodā var nebūt aktuāla, Dabnijs apzinās, cik svarīga var būt pašaprūpe, lai paliktu noderīga citiem cilvēkiem.

“Mēs mudinām aprūpētājus pārliecināties, ka viņi paši nodrošina labu pašaprūpi. Ja viņi paši neuzlādēs savas baterijas, viņi nespēs parūpēties par kādu citu,” viņa atzīmē.

Sākot ar negaidītiem gadījumiem limfomas ārstēšanas laikā un beidzot ar citiem upuriem, kas ir jāpieņem — arī jūs kā aprūpētājs varat izjust stresu. Ir svarīgi ļaut citiem jūs atbalstīt.

“Negatīvās emocijas, raudāšana un sarūgtinājums ne vienmēr ir slikti. Nav obligāts nosacījums visu laiku palikt pozitīvam,” uzsver Dabnijs. “Jūs varat sajust to, ko jūtat. Ja jūs dienām ilgi paliekat izgāztuvē un esat satriekts, tad jums ir jāmeklē palīdzība un par to jārunā. Bet pretējā gadījumā tas viss ir daļa no procesa gan personai, kas dzīvo ar vēža slimnieku, gan viņu aprūpētājam.

Dažas lietas, ko varat darīt, lai uzlabotu pašaprūpi, ir šādas:

• Ievērojiet miega grafiku un atpūtieties, kad nepieciešams.
• Savu jūtu ierakstīšana žurnālā.
• Atrodiet laiku, ko pavadīt ārpus mājas vienatnē vai kopā ar citiem, kuriem uzticaties.
• Izslēdziet elektroniskās ierīces un ļaujiet sev atbrīvoties no vainas apziņas.

Lūdzot palīdzību

Pašapkalpošanās ir arī lūgšana citiem palīdzēt sadalīt slodzi, pat ja tas ir aprūpētājs. Dažas lietas, kurās varat lūgt palīdzību, ir šādas:

• Pārtikas preču iepirkšanās.
• Lietu kārtošana.
• Ēdienu gatavošana vai ēdienreižu komplekta piegādes koordinēšana.
• Veļas mazgāšana.
• Palīdzība nokļūšanā un nokļūšanā uz tikšanos.
• Bērnu pieskatīšana un mājdzīvnieku pieskatīšana.
• Veltiet laiku un organizējiet sociālos pasākumus.

Noderīgi resursi

Viens no papildu uzdevumiem, ko aprūpētājs var veikt, ir noteikt racionālāku veidu, kā informēt tuviniekus par ārstēšanas procesa turpināšanu. Dabnijs iesaka izmantot vietni, piemēram, CaringBridge, lai visiem vienlaikus nodrošinātu atjauninājumus, tāpēc jums nav jāsazinās ar katru draugu un ģimenes locekli atsevišķi katru reizi, kad tiek atjaunināts.

Atbalsta saņemšana no aprūpes komandas var arī palīdzēt atrast resursus, uz kuriem varat paļauties, neatkarīgi no tā, vai tā ir palīdzība uzdevumu veikšanā vai vienkārši atbalsta grupu atrašana jums vai jūsu mīļotajam ar limfomu. Onkoloģijas sociālais darbinieks ir būtiska veselības aprūpes komandas sastāvdaļa un var palīdzēt aprūpētājiem ar atbalstošām konsultācijām, pārvarēšanas metodēm un atrast resursus.

Citi vērtīgi resursi var ietvert:

• Chemocare: Šajā tiešsaistes atsaucē ir sniegtas skaidrojošas lapas par ķīmijterapijas zālēm un citām ārstēšanas metodēm, kā arī noderīgi padomi blakusparādību pārvaldībai.
• Leikēmijas un limfomas biedrība: Šī bezpeļņas organizācija nodrošina informētību, izglītību un atbalstu aprūpētājiem un cilvēkiem ar asins vēža diagnozi.
• 4. eņģeļu mentorprogramma: Šī interaktīvā pieeja vēža atbalstam apvieno cilvēkus, kuriem ir diagnosticēti brīvprātīgie mentori, kuri var dalīties savā pieredzē ar vēzi.

“Aprūpētājiem, kuri velta laiku sev un rūpējas par sevi, ir vairāk enerģijas, lai turpinātu aprūpi ilgstoši,” norāda Dabnijs. “Dodiet sev pārtraukumu, jo jūs varat kļūdīties vai galu galā neizdarīt to, ko esat iecerējis. Neatkarīgi no tā, kas notiek, ir svarīgi atzīt, ka darāt visu iespējamo.

Uzziniet vairāk par mūsu rediģēšanas procesu.

Kopā ar limfomas diagnozi var rasties daudzas bažas un nezināmības, taču ir svarīgi rūpēties par mīļoto cilvēku ar šo slimību, sniedzot emocionālu atbalstu, palīdzot viņam saglabāt pozitīvo attieksmi, un piedāvājot praktisku palīdzību, piemēram, organizējot transportu uz ārstēšanos vai pavārējot veselīgu ēdienu. Svarīgi arī ir veicināt atklātu un atklātu sarunu par slimības posmiem un prognozēm, lai kopā atrastu risinājumus un atbalstu. Galvenais ir atcerēties, ka mīlestība un atbalsts ir ļoti svarīgi šādā grūtajā laikā.