Kā izskaidrot savu limfomas diagnozi draugiem un ģimenei

Limfoma ir nopietna slimība, kas var radīt daudz jautājumu un satraukumu gan pacientam, gan viņa ģimenei. Ir svarīgi atrast pareizu veidu, kā izskaidrot šo diagnozi draugiem un tuviniekiem, lai nodrošinātu atbalstu un sapratni. Komunicējot atklāti un sapratīgi par slimību, varēsim izvairīties no nevajadzīgiem misinterpretācijām un palīdzēt tuviniekiem iekļauties pacienta cīņā pret limfomu. Šis process var būt grūts, taču svarīgi ir atcerēties, ka atbalsts un sapratne no ģimenes un draugiem ir nepieciešama, lai pacientam būtu stiprāks ceļš uz dziedināšanos.

Jūsu vēža diagnozes izpratne un apstrāde var būt sarežģīta. Kamēr tiek samierināta ar limfomu, jums var nākties uzdot jautājumus un bažas no ģimenes un draugiem, kuri vēlas piedāvāt savu atbalstu, un virzība šajās sarunās var būt izaicinājums pati par sevi.

Onkologs Roberts Dīns, MD, sniedz padomus, kā izprast jūsu diagnozi, un palīdz atbildēt uz dažiem bieži uzdotiem jautājumiem.

Kas ir limfoma?

Lai labāk izskaidrotu savu diagnozi, jums ir jāsaprot, kas ir limfoma, kā tā izplatās un kā tā tiek ārstēta. Limfoma ir asins vēža veids. Kad vairums cilvēku dzird vārdu “asins vēzis”, viņi mēdz domāt par leikēmiju, šķidru vēzi, kas rodas asins smadzenēs un plūst pa visu ķermeni jūsu asinsritē. Bet limfomas ir cieti audzēji, kas izgatavoti no baltajām asins šūnām (ko sauc par limfocītiem), kuru izcelsme ir jūsu limfātiskajā sistēmā.

Jūs varat iedomāties savu limfātisko sistēmu kā notekcauruļu vai drenāžas kanālu tīklu.

“Limfātiskā sistēma savāc lieko šķidrumu (sauktu par limfu), kas izplūst no mūsu audiem un novada to atpakaļ mūsu asinsritē,” skaidro Dr. Dīns.

Gar šiem kanāliem jums ir pupiņu formas dziedzeri, ko sauc par limfmezgliem, kas darbojas kā apsardzes stacijas. Kopumā jūsu ķermenī ir aptuveni 600 šo limfmezglu. Kā daļa no jūsu imūnsistēmas jūsu limfmezgli palīdz uzglabāt un audzēt limfocītus, līdz tie ir pilnībā nobrieduši par pilnībā funkcionējošām antivielas veidojošām imūnšūnām. Šīs šūnas strādā, lai uzraudzītu un iznīcinātu svešus iebrucējus, piemēram, baktērijas, vīrusus, parazītus un sēnītes, kas nonāk jūsu ķermenī.

Ja Jums ir infekcija, limfocīti vairojas un ātri dalās limfmezglā, lai tie varētu cīnīties ar infekciju. Tāpēc jūsu limfmezgli uzbriest un var kļūt jutīgi, kad esat slims.

Ātri vairojošas šūnas ne vienmēr ir slikta lieta, bet, kad jūsu limfocīti zaudē kontroli pār savu šūnu dalīšanos un pārvēršas par strauji augošām vēža šūnām, kas nemirst, jums attīstās limfoma.

“Ar limfomu jūs saskaraties ar balto asinsķermenīšu formu, kas parasti pārvietojas uz dažādām ķermeņa vietām, veicot regulāru ikdienas darbu,” skaidro Dr. Dīns. “Tādēļ mēs par limfomām domājam līdzīgi tam, kā mēs domājam par leikēmiju kā par sistēmisku vēža veidu jau no paša sākuma.”

Plaši izplatītā limfātiskās sistēmas tīkla dēļ limfomas var attīstīties un nokļūt dažādās ķermeņa daļās, tostarp limfmezglos, kaulu smadzenēs, liesā un citos orgānos.

Limfomu veidi

Ir divi galvenie limfomu veidi:

• Hodžkina limfoma: Šī limfoma attīstās, kad noteikta veida limfocīti (pazīstami kā B-šūna) mutē par milzīgām Rīda-Šternberga šūnām, kas vairojas ātrāk un dzīvo ilgāk. Hodžkina limfoma ir reta un parasti skar cilvēkus vecumā no 20 līdz 30 gadiem, kā arī 65 gadus vecus un vecākus cilvēkus.
• Ne-Hodžkina limfoma: Cilvēkiem ar šāda veida limfomu Rīda-Šternberga šūnas neattīstās, bet viņu limfocīti mutē par vēža šūnām, kas galu galā kļūst par audzējiem. Ne-Hodžkina limfomas biežāk skar 65 gadus vecus un vecākus cilvēkus.

No šīm galvenajām limfomām ir vairāki apakštipi ar dažādiem simptomiem un augšanas modeļiem. Ir vismaz 70 ne-Hodžkina limfomu apakštipi un seši Hodžkina limfomas. Šie apakštipi var būt agresīvi un strauji augoši, piemēram, difūza lielo B šūnu limfoma vai indolenta (lēni augoša), piemēram, folikulārā limfoma, un citi reti sastopami veidi, piemēram, mantijas šūnu limfoma, sāk augt lēnām, pirms to iespējamās straujās izaugsmes vēlākos posmos.

Kā tiek ārstēta limfoma?

Ārstēšana atšķiras atkarībā no jūsu limfomas apakštipa. Tā kā limfomas nāk no baltajām asins šūnām, tām var būt dažādi augšanas modeļi, tāpēc ārstēšanai parasti neizmanto operāciju.

“Ja jūs mēģināt operāciju, jūs galu galā spēlējat spēli “Whac-A-Mole”, kurā domājat, ka esat izņēmis visu, ko redzējāt, bet tad tas parādās kaut kur citur,” atzīmē Dr Dīns.

Tā vietā ārsti bieži paļaujas uz ķīmijterapijas un imūnterapijas zāļu kombināciju, lai uzbruktu un nogalinātu limfomas šūnas un samazinātu audzēja augšanu. Ikviens reaģē uz ārstēšanu atšķirīgi, taču daudzos gadījumos tas var ietvert līdz sešām kārtām četru līdz sešu mēnešu laikā.

Tāpat kā lielākajā daļā ķīmijterapijas veidu, ārstēšanas laikā var rasties blakusparādības:

• Anēmija.
• Aizcietējums.
• Caureja.
• Nogurums.
• Matu izkrišana.
• Apetītes zudums.
• Slikta dūša un vemšana.

Ir veidi, kā pārvaldīt šīs blakusparādības, tāpēc ārstēšanas laikā ir svarīgi uzturēt saziņu ar savu veselības aprūpes komandu.

Konkrētiem apakštipiem, piemēram, difūzai lielo B šūnu limfomai, var būt noderīgi arī citi ārstēšanas veidi, piemēram, CAR T-šūnu terapija, polatuzumaba vedotīns un tafasitamabs, īpaši, ja vēzis nav izvadīts ar pirmo ārstēšanas kursu.

“Daudziem limfomas veidiem nav vienas standarta ārstēšanas pieejas, kas būtu piemērota ikvienam,” norāda Dr. Dīns. “Tā vietā ārstēšana bieži ir jāpielāgo konkrētajai situācijai, tostarp limfomas veidam un jūsu veselības stāvoklim.”

Kā pastāstīt citiem par savu limfomu

Jūsu limfomas diagnoze var būt ļoti svarīga, pat ja zināt, ka varat paļauties uz savu onkologu un veselības aprūpes komandu, lai saņemtu atbalstu. Bet kā visu šo informāciju pārvērst par to, ko jūsu ģimene un draugi var saprast? Un kad jums vajadzētu viņiem pastāstīt?

Uzstādiet skatuvi

Runāt par savu diagnozi var būt neērti, taču, ja jums ir svarīgi dalīties ar šo informāciju ar citiem, iespējams, vēlēsities padomāt par to, kā jūs vēlētos sniegt šo informāciju.

Dažiem cilvēkiem labāk ir sarunāties klusā vietā, aci pret aci, kur jūs un jūsu mīļie varat par to brīvi runāt. Tādā veidā jūs varat atbildēt uz visiem jautājumiem, kas viņiem varētu būt, un viņiem ir vieta šīs informācijas apstrādei. Citi var vēlēties runāt par savu diagnozi pa tālruni.

Runājiet par to, ko zināt

Veltiet laiku, lai sagatavotos sarunai, uzzinot par savu diagnozi un ārstēšanas plānu, un, ja jums ir jautājumi, noteikti nosūtiet tos savam onkologam, kurš var pastāstīt par jūsu konkrēto situāciju.

Jo vairāk jūs zināt, jo vairāk būsiet sagatavots šai sarunai ar citiem. Un, jo detalizētāku informāciju dalīsit, jo labāk cilvēki varēs atbildēt un reaģēt līdzīgi. Tas nenozīmē, ka jums ir jāpastāsta viņiem visa informācija par savu diagnozi vai ārstēšanas plānu (ja izvēlaties turpināt ārstēšanu), taču tieša informācija par sniegto informāciju un nākotnes cerību noteikšana var palīdzēt jums un citiem kopīgi orientēties šajā procesā.

“Viena no lietām, kas patiešām satricina cilvēkus, saskaroties ar šādu diagnozi, ir nenoteiktība par to, kāda būs nākotne un ko tā viņiem atņems,” saka Dr. Dīns.

“Pirmais, ko es teiktu, ir tas, ka jums nevajadzētu izdarīt pieņēmumus par to, kā jūs jutīsities un ko jūs varēsit darīt, kamēr neesat pabeidzis savu pirmo ārstēšanu. No otras puses, jums nevajadzētu pieņemt, ka neko nevarat izdarīt.

Padomi, kā pastāstīt bērniem

Jūs varat izskaidrot bērnam savu limfomu, pastāstot viņam par savu diagnozi viņam saprotamā veidā. Daži noderīgi padomi ietver:

• Runājiet ar savu bērnu, kad jūtaties mierīgs.
• Vienkārša informācija un informācijas sniegšana mazās daļās.
• Nosakiet robežas, ievērojiet pamatnoteikumus un dariet viņiem zināmu, ko viņiem vajadzētu sagaidīt no jūsu diagnozes un ārstēšanas laikā.
• Esiet godīgs par to, kā jūtaties un kas notiek, lietām mainoties.
• Ievērojiet rutīnu un saglabājiet normālu sajūtu, kad vien iespējams.
• Pārlieciniet savu bērnu, ka jūsu veselības aprūpes komanda dara visu iespējamo, lai palīdzētu jums justies labāk.
• Informējiet savu bērnu, ka ir pareizi griezties pie jums, ja viņam nākotnē būs jautājumi par jūsu vēža diagnozi.

“Ir dabiski vēlēties pasargāt bērnu no satraukuma vai bailēm, un dažreiz jūsu pirmais instinkts varētu būt izvairīties no stāstīšanas bērnam par savu diagnozi. Bet bērni ir gudri un uztver apkārt notiekošo, pat ja viņi neuzdod jautājumus,” saka Dr Dīns.

“Daļas informācijas par savu diagnozi kopīgošana ar savu bērnu var palīdzēt viņam saprast, ko sagaidīt, un tas var palīdzēt viņiem justies mazāk nobijies vai apmulsis. Sarunas ar sociālo darbinieku var sniegt dažas idejas, kā sākt šo sarunu arī ar savu bērnu.

Dalieties, kā jūtaties

Lai gan saruna par jūsu diagnozi var būt nepārtraukta pieredze, kad lietas attīstās, galvenokārt ir svarīgi izteikt savas sajūtas šī procesa laikā. Ļaujiet cilvēkiem uzzināt, ko jūs no viņiem sagaidāt un ko jūs sagaidāt no turpmākās pieredzes, lai pārliecinātos, ka visi ir informēti par to, kas notiek saskaņā ar jūsu noteikumiem.

Ir svarīgi arī apzināties garīgo, emocionālo un fizisko ietekmi, ko vēzis var nodarīt jums tuvākajās dienās, nedēļās, mēnešos vai gados.

Dzīvošana ar vēzi prasa pacietību no visiem jūsu dzīvē. Būs dienas, kad jutīsies noguris vai pārņemts. Ir pareizi piedzīvot šīs sajūtas un lūgt palīdzību, kad tā ir nepieciešama. Un dienās, kad jūtaties vislabāk vai pat vienkārši labi, tas var palīdzēt saglabāt normālu sajūtu, darot lietas, kas jums patīk.

“Es aicinu cilvēkus palikt iesaistītiem un iesaistīties lietās, kas viņiem ir noderīgas, jo tas palīdz saglabāt viņu garīgo izturību ārstēšanas laikā,” saka Dr. Dīns.

Resursi jums un jūsu mīļajiem un aprūpētājiem

Pats par sevi saprotams, taču noteikti ir vērts atgādināt: jūsu resurss Nr.1 ​​ir jūsu onkologs. Ārstēšanas laikā varat uzdot vairākus jautājumus, ja jums kādreiz ir nepieciešama skaidrība, skaidrojums vai vienkārši papildu atbalsts.

“Jūsu onkologs patiešām var būt jūsu otrais pilots, ejot pa šo ārstēšanas un atveseļošanās ceļu,” uzsver Dr. Dīns.

Citi svarīgi resursi ietver:

• Chemocare: Šajā tiešsaistes atsaucē ir sniegtas skaidrojošas lapas par ķīmijterapijas zālēm un citām ārstēšanas metodēm, kā arī noderīgi padomi blakusparādību pārvaldībai.
• Leikēmijas un limfomas biedrība: šī bezpeļņas organizācija sniedz informāciju, izglītību un atbalstu pacientiem un aprūpētājiem, kas nodarbojas ar asins vēzi.
• 4. eņģeļu mentorprogramma: Šī interaktīvā pieeja vēža atbalstam apvieno cilvēkus, kuriem ir diagnosticēti brīvprātīgie mentori, kuri var dalīties savā pieredzē ar vēzi.

“Vēža ārstēšanas process ir sarežģīts daudzos veidos,” atzīst Dr. Dīns. “Bet daudz kas slēpjas aiz tā, kāpēc mēs darām to, ko darām. Ja kaut kam nav jēgas, jums vajadzētu justies pilnvarotai lūgt vairāk informācijas.

Eksistē daudz veidu, kā izskaidrot limfomas diagnozi draugiem un ģimenei. Svarīgi ir būt atklātam, skaidram un atbalstošam, izvairoties no pārspīlēšanas vai slēpšanas. Dalieties ar visu informāciju, ko sniedzis ārsts, un atbildiet uz jautājumiem, kas var rasties. Sarunājieties par savām jūtām, bažām un cerībām, un pieņemiet atbalstu, ko piedāvā cilvēki apkārt jums. Atcerieties, ka šis ir tikpat svarīgs solis cīņā pret slimību, kā arī fiziskā ārstēšana.