Kā Hantingtona slimība ietekmē darbu?

Hantingtona slimība ir smaga, progresīva neirodeģeneratīva slimība, kas ietekmē cilvēku kustību kontroli un izraisījusi emocionālas problēmas. Slimība ne tikai ietekmē pacienta fizisko veselību, bet arī darba spējas. Ar laiku slimība var izraisīt kognitīvās funkcijas pasliktināšanos un izmaiņas personībā, padarot darba veikšanu grūtāku vai pat neiespējamu. Tas var likt darba devējiem un kolēģiem atrast jaunus veidus, kā atbalstīt un pielāgoties pacientiem, kuri dzīvo ar Hantingtona slimību.

Daudzi no mums tiecas pēc ilgas un piepildītas karjeras. Bet dažreiz dzīve notiek, un mūsu nodarbinātības trajektorija var atšķirties no tā, ko mēs paredzējām.

Ir daudz iemeslu, kāpēc tas var notikt, tostarp, ja jums rodas veselības problēmas. Ar Hantingtona slimību laika gaitā šis ģenētiskais stāvoklis, kas var ietekmēt jūsu fizisko un garīgo veselību, var padarīt darbu grūtāk pārvaldāmu.

Neirologs un kustību traucējumu speciālists Odinachi Oguh, MD, paskaidro, kā Hantingtona slimība var ietekmēt jūsu karjeru un ko cilvēki var darīt darbā vai darba meklējumos, ja viņiem tiek diagnosticēts.

Kā Hantingtona slimība ietekmē jūsu spēju strādāt

Hantingtona slimības simptomi dažādiem cilvēkiem atšķiras gan pēc veida, gan pēc smaguma pakāpes. Piemēram, jums var attīstīties stāvoklis, ko sauc par horeju, kas var izraisīt patvaļīgas muskuļu kustības. Jums var rasties arī garastāvokļa traucējumi, piemēram, nemiers vai depresija, vai izmaiņas fokusā vai atmiņā.

Tomēr jums var rasties tikai viena šo simptomu kategorija. “Hantingtona slimība visiem izskatās savādāk,” saka Dr. Oguhs. “Ne visiem būs ar kustību saistīti simptomi. Jums var būt arī kognitīvi un uzvedības simptomi. Iespējams, ka jūs tās neuzskatīsit par Hantingtona slimības pazīmēm, jo ​​jūsu kustība netiek ietekmēta.

Tā kā Hantingtona slimība ikvienu skar atšķirīgi, darba nākotnes noteikšana nav viens un tas visiem piemērots piedāvājums. “Ir daudzas lietas, kas mums jāņem vērā, nosakot: “Vai es joprojām varu strādāt ar Hantingtona slimību?” Dr. Oguh skaidro. “Tas nozīmē, ka jāatzīst, vai jūsu slimība ietekmē jūsu domāšanas procesus vai uzvedību, un jūsu kustības izmaiņu apmēru.”

Ja jūsu simptomi galvenokārt ietekmē jūsu kustības veidu, jūs, iespējams, joprojām varat strādāt. “Mums ir zāles, kas spēj kontrolēt kustības,” saka Dr Oguh. “Man ir pacienti, kuriem ir viegla horeja un kuri joprojām spēj saglabāt savu darbu, veicot dažus pielāgojumus darba vidē.”

Bet, ja jums ir grūtības veikt savus darba pienākumus vai jūs pieļaujat vairāk kļūdu vai uzdevumu izpildei nepieciešams ilgāks laiks, tas var liecināt, ka tiek ietekmēta jūsu uzvedība vai domāšana. Tādējādi jums būs grūtāk “saglabāt tādas pašas augsta līmeņa spējas savā darbā,” saka Dr. Oguhs.

Viņa piebilst, ka šādas izmaiņas nav nekas neparasts ar Hantingtona slimību. “Progresējot, lielākā lieta, kas ietekmē dzīves kvalitāti, izņemot kustības, ir uzvedības un kognitīvās izmaiņas. Jūs varētu kļūt atkarīgāks no ģimenes locekļiem vai aprūpes partneriem, lai palīdzētu jūsu ikdienas darbā.

Turpinot strādāt pēc Hantingtona slimības diagnozes

Kad jums ir diagnosticēta Hantingtona slimība, nav noteikts laika grafiks, kad jums varētu būt jāatstāj darbs. “Katrs ir atšķirīgs,” saka Dr Oguh. “Mēs nevaram teikt:” Mēs sagaidām, ka jūs strādāsit vēl piecus gadus. Ikvienam ir dažādas invaliditātes un dažādas spējas, kas nepieciešamas viņu darbam. Un mēs novērtējam pacientus dažādos laika momentos.

Dr Oguh piebilst, ka cilvēki, kuriem ir neirokognitīvas un uzvedības izmaiņas, mēdz pamest darbu daudz agrāk nekā tie, kuriem ir tikai ar kustību saistīti simptomi.

Piemēram, viņa savulaik ārstēja medmāsu, kas slimoja ar Hantingtona slimību. Medmāsa dažus gadus pēc diagnozes noteikšanas varēja strādāt, taču viņai bija jāatstāj amats, kad bija radušās grūtības ar dažiem fiziskiem uzdevumiem, piemēram, IV līniju ievietošanu. Dr Oguh reiz redzēja citu cilvēku, kuru vairāk ietekmēja kognitīvās un uzvedības izmaiņas, un viņš nevarēja nokārtot testus, kas nepieciešami, lai kļūtu par praktizējošu medmāsu.

“Tas ir piemērs divām dažādām invaliditātēm divos dažādos laika momentos,” viņa saka. “Viens cilvēks varēja strādāt ilgāk, bet otrs pat nevarēja strādāt pēc sešiem mēnešiem pēc diagnozes noteikšanas.” Tas noveda pie impulsīvas uzvedības spirāles, kas ir vēl viens izplatīts Hantingtona slimības simptoms.

Saruna ar savu darba devēju pēc Hantingtona slimības diagnozes

Patiesība ir tāda, ka jūs, iespējams, nē gribu lai pastāstītu savam darba devējam, ka jums ir diagnosticēta. “Tas ir jautājums, ko es uzdodu cilvēkiem: “Vai vēlaties, lai jūsu darba devējs zinātu?” Dr. Oguh saka. “Tas ir jūsu ļoti personisks lēmums, vai vēlaties informēt darba devēju vai nē.”

Kopumā Dr Oguh saka, ka cilvēki, kuriem ir diagnosticēta Hantingtona slimība, mēdz nestāstīt saviem darba devējiem, ja vien tas nav absolūti nepieciešams, piemēram, ja simptomi ietekmē jūsu darba rezultātus, un tikai tad, ja piekrītat, ka vēlaties atklāt savu diagnozi. Galu galā darba devējs var atklāt, ka kaut kas notiek ar jūsu veselību, tikai tad, ja jums ir jāaizpilda veidlapas, lai saņemtu atvaļinājumu (bieži sauktu par FMLA) vai dodieties uz īslaicīgu vai ilgstošu invaliditāti.

Tomēr tas var būt grūts lēmums, izlemjot, vai runāt par jebkādām veselības problēmām, ar kurām saskaraties, jo īpaši par nopietnu Hantingtona slimības diagnozi. “Lielākā daļa cilvēku nedomā, ka viņiem ir jāinformē darba devēji, jo ir arī citas sekas,” viņa saka. “Tas ietver atriebību no darba devēja, it īpaši, ja viņi nesaprot, kas notiek. Tas var radīt vairāk problēmu. ”

Ja jums ir nepieciešamas naktsmītnes darba vietā, varat tās pieprasīt, neatklājot, kas tieši notiek. Dr Oguh savulaik ārstēja kādu, kurš strādāja par bērnu fizioterapeitu. Pēc Hantingtona slimības diagnozes sieviete vēlējās turpināt strādāt, cik vien iespējams, taču viņai bija līdzsvara problēmas. Risinājums bija darīt savu darbu kopā ar fizikālās terapijas asistentu, kurš varēja veikt dažus sarežģītākos pienākumus.

“Mēs rakstījām vēstuli viņas darba devējam, ka viņai ir neiroloģiska diagnoze un viņai nevajadzētu cilāt bērnus,” saka Dr. Oguh. “Viņa ne vienmēr gribēja pateikt savam darba devējam: “Man ir Hantingtona slimība”, jo viņa baidījās no kaut kādas atriebības. Tātad, mēs to vienkārši uzskatījām par neiroloģisku slimību un uzlikām dažus ierobežojumus tam, ko viņa var darīt kā fizioterapeite.

Meklēju darbu ar Hantingtona slimību

Ja meklējat darbu, vadlīnijas potenciālajiem darba devējiem par Hantingtona slimības diagnozi ir vairāk vai mazāk vienādas. Jūs, visticamāk, vēlēsities to atklāt tikai nepieciešamības gadījumā. Noslēpums ir saprotams: saskaņā ar ASV Darba statistikas biroja datiem 2020. gadā bija nodarbināti tikai 17,9% cilvēku ar invaliditāti.

Karjeras maiņa ne vienmēr ir kaut kas tāds, ko cilvēki, kas dzīvo ar Hantingtona slimību, bieži nolemj darīt. “Cilvēki bieži vēlas palikt pie tā, ko viņi zina, kā darīt, nevis apgūt pilnīgi jaunu darbu,” saka Dr. Oguhs. “Viņi varētu būt noraizējušies par savām kognitīvajām un fiziskajām spējām apgūt jaunu darbu, nevis turpināt darīt to, ko viņi ir darījuši visu mūžu.”

Faktiski Dr Oguh saka, ka cilvēki mēdz neveikt šīs izmaiņas, ja vien viņi nav slimības progresēšanas sākumā vai viņiem ir tikai pozitīva paredzama diagnoze (tas nozīmē testu, kas parāda, ka kādam ir ģenētiska mutācija, kas izraisa Hantingtona slimību).

Atbalsta saņemšana saistībā ar Hantingtona diagnozi

Ja jums ir diagnosticēta Hantingtona slimība, jūsu darba nākotnes noteikšana vispirms ir atkarīga no tā, kādi simptomi jums rodas. Ergoterapeiti veic lielisku darbu, nosakot:” Kāda veida invaliditāte? Kādas ir grūtības? Vai ir kāds ieteikums, kā mēs varam palīdzēt jums joprojām saglabāt savu darbu? Ja nē, kādi ir nākamie soļi?” Dr. Oguh atzīmē.

Neatkarīgi no tā, kādus nākamos soļus jūs veicat, atbalstošas ​​veselības aprūpes speciālistu komandas nodrošināšana jums ir ļoti svarīga pozitīvas pārvarēšanas mehānismu izstrādes sastāvdaļa.

“Mēs palīdzam jums atrast psihologu un sociālo darbinieku, kas var jūs atbalstīt,” saka Dr. Oguhs. “Es nevaru pateikt, cik ļoti es paļaujos uz šiem pakalpojumiem, lai palīdzētu cilvēkiem orientēties sistēmā saistībā ar to, kas viņiem jādara. Tāpēc mums ir vajadzīgs viss ciems, lai palīdzētu pacientiem. Es saku cilvēkiem: “Jūs neesat viens. Lūgt palīdzību.'”

Uzziniet vairāk par mūsu rediģēšanas procesu.

Kopumā var secināt, ka Hantingtona slimība ievērojami ietekmē darba veikšanu. Slimības progresēšana var būtiski ierobežot fiziskās un kognitīvās spējas, kas var radīt grūtības darbā. Turklāt, emocionālā nestabilitāte un depresija var ietekmēt darba efektivitāti un attiecības ar kolēģiem. Svarīgi ir atbalstīt pacientus ar Hantingtona slimību, nodrošinot pielāgotu darba vidi un atbilstošu atbalstu, lai nodrošinātu viņu darba spēju un labklājību.