Cilvēkiem ar idiopātisku hipersomniju ir jauna cerība

Idiopātiskā hipersomnija ir stāvoklis, kurā cilvēks cieš no nepārvaramas miegainības un noguruma, nezinot precīzu iemeslu. Šie cilvēki bieži saskaras ar izolāciju un sarežģījumiem darba vai izglītības jomā. Tomēr tagad ir radusies jauna cerība šiem cilvēkiem, jo medicīniskā zinātne turpina attīstīties un izzināt šo reti sastopamo slimību. Ar jaunām terapijām un izpētes iespējām pacientiem ar idiopātisku hipersomniju var atvieglot savu saslimšanas simptomus un uzlabot savu dzīves kvalitāti.

Lai gan narkolepsija ir diezgan labi pētīta un medicīnas profesionāļi to labi izprot, ir pieejams daudz mazāk datu par tās radinieku, idiopātisko hipersomniju.

Nacionālie veselības institūti klasificējuši kā retu traucējumu, idiopātiskā hipersomnija (IH) patiesībā var būt biežāka nekā ārsti iepriekš sapratuši, un jauns medikaments varētu nodrošināt ļoti nepieciešamo nomodu tiem, kuri dzīvo ar šo novājinošo traucējumu.

Miega speciāliste Nensija Foldvari-Šefere, DO, MS, ir pētniece medicīniskajos pētījumos ar zemāku nātrija oksibātu — jaunu medikamentu, ko pārbauda ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA), lai kļūtu par pirmo apstiprināto IH ārstēšanu. Viņa runā par idiopātisku hipersomniju, tostarp par to, kāpēc tā ir tik maz pētīta un ko šīs jaunās zāles var darīt cilvēkiem ar IH.

Kas ir idiopātiska hipersomnija?

Ir miegainība, un tad ir idiopātiska hipersomnija. IH raksturo hroniska pārmērīga miegainība dienas laikā (pazīstama kā EDS), kas traucē normālām ikdienas aktivitātēm, piemēram, darbam un vaļaspriekiem.

“Cilvēkiem ar IH ir neatvairāma vajadzība gulēt ilgu laiku,” skaidro Dr. Foldvarijs-Šēfers, “taču viņu miegs nav atsvaidzinošs.”

Citi simptomi ir:

• Regulāri gulējat deviņas stundas vai vairāk 24 stundu periodā, tomēr pēc pamošanās jūtaties neatsvaidzināts. (Daži cilvēki ar IH guļ mazāk.)
• Ļoti grūti pamosties no miega, ko dažreiz sauc par miegainību.
• Neatsvaidzinoša dienas snauda.
• Nevaldāma vēlme atgriezties gulēt.
• Smadzeņu migla, kas var ietekmēt atmiņu, uzmanību un koncentrēšanos.
• Galvassāpes.

Ja jums ir IH, nepārvarama vajadzība gulēt var būt nespējīga.

“Cilvēki dažreiz izvairās no sociālām situācijām, lai izvairītos no aizmigšanas nepiemērotā laikā, kas var būt neticami izolējošs,” saka Dr. Foldvari-Šēfers. “Var būt arī ierobežojumi saistībā ar braukšanu un darbu — cīņas patiešām turpinās un turpinās.”

Pašreizējās idiopātiskās hipersomnijas ārstēšanas metodes

Pašlaik nav vienkārša vai visnotaļ noderīga idiopātiskas hipersomnijas ārstēšanas veida. Ārsti dažreiz izraksta tradicionālos stimulantus, tostarp:

• Amfetamīns.
• Armodafinils.
• Metilfenidāts.
• Modafinils.

Bet šīs zāles var nebūt piemērotas cilvēkiem ar IH.

“Mūsu lietojamās zāles nav īpaši pētītas pacientiem, kuri cīnās ar novājinošu hipersomniju,” saka Dr. Foldvarijs-Šēfers. “Mēs zinām, ka šīs zāles nenormalizē nomoda stāvokli.”

Jaunas zāles idiopātiskas hipersomnijas ārstēšanai

Paredzams, ka jaunas zāles, kas tiek gatavotas, kļūs par pirmo FDA apstiprināto medikamentu idiopātiskas hipersomnijas ārstēšanai. Izmēģinājuma pētījumi liecina, ka zemāks nātrija oksibāts (LXB) būtiski samazina IH simptomus un parasti pacienti to labi panes.

“Salīdzinot ar placebo, LXB ievērojami samazināja katra klīniski nozīmīga IH simptoma smagumu,” saka Dr Foldvary-Schaefer.

Medikamenti ir rezultāts pastiprinātiem pētījumiem par narkolepsiju, kas ir izraisījis arī lielāku interesi par IH.

2002. gadā FDA apstiprināja nātrija oksibātu kā narkolepsijas ārstēšanu. Bet cilvēkiem ar narkolepsiju ir lielāka sirds un asinsvadu slimību izplatība, un nātrijs to var veicināt, kas nozīmē, ka zāles ar augstu nātrija saturu šai populācijai ir riskantas.

“Šīs jaunās zāles, zemāks nātrija oksibāts, ir par 92% mazāk nātrija,” saka Dr Foldvary-Schaefer, “tāpēc mēs uzskatām, ka tas būs ne tikai vienlīdz efektīvs, bet arī drošāks visām populācijām.”

Kā idiopātiska hipersomnija atšķiras no narkolepsijas?

Cilvēki ar IH nepiedzīvo katapleksiju, kas ir saistīta ar 1. tipa narkolepsiju. Katapleksija ir pēkšņs muskuļu tonusa zudums, reaģējot uz spēcīgām emocijām, īpaši smiekliem un uztraukumu. Šis muskuļu vājums ilgst no dažām sekundēm līdz vairākām minūtēm.

2. tipa narkolepsija — dažkārt pazīstama kā narkolepsija bez katapleksijas — izpaužas līdzīgi kā idiopātiska hipersomnija. Tātad, kā ārsti tos var atšķirt? Abus traucējumus var atšķirt tikai ar 24 stundu miega testu, kas pazīstams kā vairāku miega latentuma tests (MSLT), kas nosaka, cik ātri jūs aizmigt dienas laikā, mērot pārmērīgu miegainību dienā.

Tomēr pat tad idiopātisku hipersomniju var būt grūti diagnosticēt.

“Nosakot idiopātiskas hipersomnijas diagnozi, nav viegli pieņemtu biomarķieru vai asins analīžu,” saka Dr. Foldvarijs-Šēfers. “Tas dažkārt atstāj ārstus grūtībās, jo mēs cenšamies atšķirt šos traucējumus, izmantojot klīnisko vēsturi un testu, kas ir nepilnīgs. Tas vienkārši vēl nav ļoti melnbalts.

Viņa cer, ka turpmākie pētījumi ļaus labāk izprast IH, tostarp to, kā to diagnosticēt un efektīvi ārstēt.

Cik izplatīta ir idiopātiska hipersomnija?

Pētījumi liecina, ka aptuveni vienam no 2000 cilvēkiem ir narkolepsija, taču vēl nav pieejami rūpīgi dati par idiopātiskās hipersomnijas izplatību. Tomēr nesen veiktais pārskats liecina, ka IH ir tikpat izplatīta kā narkolepsija.

“Tagad ir vairāk pacientu informācijas saistībā ar IH, iespējams, tāpēc, ka pieaugušie narkolepsijas klīniskie pētījumi,” saka Dr Foldvary-Schaefer. “Lai gan šķiet, ka izplatība palielinās, iespējams, tas nav tāpēc, ka slimība kļūst arvien izplatītāka; tas ir tāpēc, ka cilvēki beidzot meklē palīdzību.

Uzziniet vairāk par mūsu rediģēšanas procesu.

Cilvēkiem ar idiopātisku hipersomniju ir jauna cerība, jo zinātnieki visā pasaulē aktīvi strādā, lai atrastu jaunas terapijas un risinājumus šai traucējumam. Arī sabiedrība ir sākusi izprast šo slimību un sniegt atbalstu tiem, kas cieš no tās. Tas nozīmē, ka pacienti vairs nebūs vieni un atstumti savā cīņā ar miegainību, bet saņems nepieciešamo atbalstu un rūpēsies par viņu labklājību. Tāpēc nākotnē, cilvēki ar idiopātisku hipersomniju var cerēt uz labāku un izpildītāku dzīvi bez pastāvīgas miegainības sloga.